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¿Cómo vivir con anemia falciforme?

La anemia de células falciformes (anemia drepanocítica o drepanocitosis) es una enfermedad hereditaria caracterizada por la presencia de glóbulos rojos en forma de hoz (media luna) y anemia crónica, causada por una excesiva destrucción de ese grupo de glóbulos sanguíneos.

Cuando hay fiebre, ahogo, dolor en los huesos largos, el abdomen y el tórax, se dice que hay una crisis de células falciformes.

La anemia de células falciformes afecta de modo casi exclusivo a personas de ascendencia africana. En Estados Unidos, por ejemplo, aproximadamente el 10% de la población afroamericana tiene una copia del gen de la anemia drepanocítica (es decir, presentan el rasgo drepanocítico).

Las personas que tienen el rasgo drepanocítico no desarrollan la enfermedad, aunque en algunos casos poco frecuentes pueden observar la presencia de sangre en la orina. Alrededor del 0,3% de las personas de ascendencia africana tienen dos copias del gen y desarrollan la enfermedad.

Los síntomas más comunes son dolor y problemas por anemia. La anemia puede hacer que la persona se sienta cansada o débil. Además, es posible que tenga dificultad para respirar, mareos, dolores de cabeza o frío en manos y pies.

Un análisis de sangre puede demostrar si se presenta el rasgo o la anemia. La mayoría de los estados en Estados Unidos le hacen pruebas a los recién nacidos como parte de los programas de evaluación de los bebés y en algunos países de la región es obligatorio incluir el análisis dentro de los exámenes de tamizaje neonatal.

En otros lugares, incluso, es obligatorio hacerse una electroforesis de hemoglobina antes de casarse porque ese escrutinio puede prevenir que los niños nazcan con la enfermedad.

Para la anemia falciforme no hay una cura que se consiga con facilidad. Los tratamientos pueden ayudar a aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Los investigadores están estudiando nuevos tratamientos como trasplantes de sangre y de células madre, terapia génica y nuevos medicamentos.

El trasplante de médula ósea ofrece la única posible cura para la anemia falciforme, según la Clínica Mayo. Sin embargo, no solo es difícil encontrar un donante compatible sino que el procedimiento acarrea el riesgo de muerte.

Es decir que el tratamiento de la enfermedad usualmente está enfocado hacia la prevención de crisis, las cuales se manifiestan principalmente durante periodos de estrés.

Hematólogos creen que es muy importante que desde temprana edad los pacientes deben aprender que deben mantenerse hidratados, tomar hasta más de 12 vasos de agua al día, evitar el sol en la playa y evitar el alcohol.

Si no se les cuida desde niños, algunos pacientes pueden llegar a sufrir enfermedades cerebrovasculares que los dejan en sillas de ruedas o paralizados de alguna parte del cuerpo, con ceguera, o con diálisis por infarto a sus riñones.

Sin embargo, hoy en día también se conoce más de la enfermedad. Hace tan solo 20 años, un paciente falcémico podía vivir alrededor de los 30 años. Actualmente, muchos se encuentran en sus sesenta o setenta. El pronóstico de vida se ha duplicado en muchos lugares del mundo.


Pronóstico

La enfermedad de células falciformes es una enfermedad que dura toda la vida. La gravedad de la enfermedad varía mucho de una persona a otra.

Hay tratamientos que pueden disminuir los síntomas y alargar la vida. El diagnóstico temprano y cuidado médico regular para prevenir complicaciones también contribuyen a un mayor bienestar. 

En todo caso, es importante: llevar una vida saludable; mantener una dieta nutritiva; dormir lo suficiente; gacer actividad física regularmente.

Las personas con enfermedad de células falciformes, usualmente se cansan con facilidad, por lo que debe tener cuidado de llevar un paso razonable al hacer actividad física y evitar actividades excesivamente extenuantes.

No fumar y evitar el humo de segunda mano. Si bebe alcohol, hágalo con moderación y beba agua extra para evitar la deshidratación.

Prevenir y evitar las complicaciones

Es importante evitar situaciones que puedan provocar una crisis. El calor o frío extremos, así como cambios abruptos en temperatura, son factores que a menudo pueden desencadenar una crisis. 

Tomar los medicamentos siguiendo las indicaciones del médico. Hacerse todos los exámenes médicos y de laboratorio que el médico ordene. 

Las enfermedades frecuentes, como la gripe, pueden volverse rápidamente peligrosas para una persona con la enfermedad de células falciformes. 

La mejor defensa es tomar medidas simples para ayudar a prevenir infecciones.

Por ejemplo: lavarse las manos y tomar medidas higiénicas al momento de manipular alimentos. Una bacteria, denominada salmonella, presente en algunos alimentos puede ser especialmente perjudicial para los niños con enfermedad de células falciformes.

Por eso es importante lavar las tablas de cortar, las superficies de apoyo, los cuchillos y otros utensilios después de que hayan tenido contacto con alimentos crudos.

Lavar bien los vegetales y las frutas antes de comerlos.
Cocinar bien la carne. Los jugos deben ser transparentes y el interior no debe estar rosado.
No comer huevos crudos ni mal cocidos..
No consumir leche ni otros productos lácteos (quesos) crudos o no pasteurizados.

 

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