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"Contar mi rara enfermedad me salvó y ahora puedo ayudar"

Harper Spero es una de las tantas personas que viven con una enfermedad rara. Hay cerca de 7,000 enfermedades raras, algunas de las cuales afectan a unas pocas docenas de personas. Sin embargo, si se consideran todas estas condiciones juntas, aproximadamente 30 millones de personas en Estados Unidos tienen una enfermedad de este tipo. 

Spero tiene 34 años, vive en Nueva York, EE.UU. y está utilizando su don de contar historias para compartir las experiencias de personas con una gran variedad de enfermedades a las que llama "enfermedades invisibles".
Ella creó una serie de podcast llamada “Made Visible” con la idea de ayudar a difundir que las enfermedades raras no sean tan raras.

Muchos años estuvo ocultando su enfermedad

Cuando Spero tenía 10 años le diagnosticaron hiper IgE, también conocida como síndrome de Job, una enfermedad rara que deja a los pacientes propensos a las infecciones y afecta a muchas partes del cuerpo.

Respecto de este síndrome, la Biblioteca Nacional de Medicina informa que es una enfermedad hereditaria poco frecuente, que causa problemas en la piel, los senos paranasales, los pulmones, los huesos y los dientes. Las personas afectadas presentan infecciones cutáneas crónicas graves. A menudo pasan años antes de que se haga un diagnóstico correcto.

"Al crecer, estaba tan avergonzada de mi condición de salud" dijo ella. "Estaba acostumbrada a estar incómoda con mi piel ... y las cosas siguieron empeorando".

Harper pasó los primeros 27 años de su vida ocultando su rara enfermedad a muchos familiares y a sus amigos. Decidida a vivir una vida normal, pasó años controlando sus síntomas mientras ignoraba el consejo de su médico de buscar ayuda en los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

Pero en un momento, Harper había comenzado un nuevo y emocionante trabajo de relaciones públicas cuando empezó a sentirse sin aliento muy a menudo. Una visita a un neumólogo reveló que tenía un quiste del tamaño de una pelota de golf en su pulmón. Ahora ella necesitaba otra opinión médica. La cirugía requerida sería especialmente arriesgada dada su enfermedad. Una vez más, su médico le sugirió que concurra a los NIH.

A los 27 años, Spero recuerda sentirse aterrorizada mientras viajaba en el automóvil con sus padres a Bethesda, para ser admitida en los NIH. Pero sus temores se disiparon rápidamente cuando llegó al Centro Clínico.

"Nunca había sentido tanta competencia por parte de los médicos como cuando conocí a la Dra. Alexandra Freeman y al Dr. Steven Holland de los NIH", dijo Spero. “Nadie me ha cuidado como este equipo. Se preocupan a nivel personal... están muy dedicados a resolver las cosas" agregó.

Freeman y su equipo confirmaron que Spero debería realizarse la cirugía. En marzo de 2012, se le extrajo una cuarta parte de su pulmón derecho y comenzó su proceso de recuperación.

Hacer pública su historia fue lo mejor

Después de hacer pública su historia hace 7 años, Spero comenzó a buscar formas de ayudar a los demás. En julio de 2018, lanzó un podcast semanal con personas que parecen estar bien por fuera pero que por dentro luchan contra enfermedades invisibles crónicas, como ella.

"Cuando decidí decírselo a la gente, de repente sentí que me estaba quitando una máscara que había estado usando toda mi vida", dijo Spero, quien desde entonces ha celebrado cada aniversario de su cirugía con familiares y amigos.

"Es un recordatorio de que los desafíos de rutina asociados con mi enfermedad invisible siguen siendo una parte importante de mi vida, pero hay muchas cosas por las que estar agradecida", dijo.

Hacer pública su condición fue liberador pero también duro. No hay manual para esto, declaró Spero. Amigos y familiares, sorprendidos por las noticias, no estaban seguros de cómo reaccionar y apoyar sus necesidades.

Hacer visible lo invisible

"Aprendí que puedes ir a un lugar oscuro y salir por el otro lado", dijo Spero. "Las cosas mejoran aunque no se vuelven totalmente perfectas".

En su podcast, Spero entrevista a personas que enfrentan enfermedades de salud mental, síndrome de Asperger, diabetes, cáncer, esclerosis múltiple, trastornos genéticos raros y pérdida de audición. 

Ella tiene como objetivo hacer de cada episodio un relato convincente y a la vez, educativo.

Foto: Harper Spero creó un podcast para compartir historias y generar empatía. (NIH)

"Creé el podcast para que una persona que está afectada por una enfermedad invisible o la persona promedio que escucha, aprenda y se vuelva más compasiva y empática" dijo Spero. “No estoy buscando que la gente se enoje; estoy buscando personas para inspirarme y que otras personas se inspiren y aprendan más sobre estas personas increíbles".

"Cuando no nos escondemos" -dijo Spero- "encontramos personas con las que podemos relacionarnos y entablamos una conversación sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara".

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