Son males crónicos que nadie ve, difíciles de diagnosticar, que pocos conocen y para los cuales, en la mayoría de los casos, no hay cura. Los expertos advierten que mientras más se hable de estos temas, más se puede ayudar a los pacientes. Conoce cuáles son, cómo enfrentan el reto quienes las padecen y por qué camino va la ciencia.
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Por qué se llaman así
Algunas enfermedades son más evidentes que otras. Muchas son visibles de inmediato, sobre todo si alguien se apoya en un bastón. Pero otras -conocidas ahora como discapacidades "invisibles" - no lo son, como es el caso de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, aunque hay muchas más. Las personas que viven con ellas se enfrentan a retos particulares en el lugar de trabajo y en sus comunidades.
Hay miles de enfermedades silenciosas, raras, trastornos, disfunciones, defectos de nacimiento, impedimentos y lesiones debilitantes. Por desgracia, la gente suele juzgar a los demás por lo que ve y, a menudo concluye que una persona puede o no puede hacer algo por el aspecto que tiene. Esto puede ser igualmente frustrante para aquéllos que pueden parecer que no, y son perfectamente capaces, como para aquéllos que son todo lo contrario.
La situación en EE.UU.
Es difícil determinar el número exacto de personas con una condición discapacitante invisible, pero se cree que hay millones. La Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD) dice que incluyen: discapacidades para el aprendizaje, epilepsia, impedimentos auditivos y visuales, discapacidades intelectuales y psiquiátricas, enfermedades crónicas (cardiopatías, diabetes, etc.).
Dorothy Wall, una mujer que enseña escritura creativa en la University of California, en San Francisco, padece del síndrome de fatiga crónica, también llamada Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y para contarle al mundo cómo es vivir con esta enfermedad, escribió “Encuentros con lo invisible”, donde describe a esta enfermedad desconocida y silenciosa, que afecta a 2,5 millones de estadounidenses según la Biblioteca Nacional de Medicina.
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Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
Dice Wall que el SFC es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para descubrir esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Quienes la sufren, con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de que en verdad algo les sucede, y muchas veces el diagnóstico es un proceso de eliminación en que antes se descartan otras enfermedades.
Muy incomprendida
Todavía falta concienciación sobre esta enfermedad en particular. Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC en sus programas, descubrió el Comité del Instituto de Medicina (IOM) y entre el 67 y 77% de los pacientes reportaronn que hizo falta más de un año para obtener su diagnóstico de SFC, según un informe de febrero de 2015.
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La ciencia aborda el tema
En 2014, la Universidad de Stanford realizó un extenso encuentro “Medicina X” para tratar el tema de las enfermedades invisibles, con profesionales expertos y presentación de casos. Uno de ellos fue el de Carly Medosch, de 33 años, que padece dos condiciones que causan fatiga intensa y dolor crónico. A pesar de todo, se recibió de diseñadora gráfica y creó un grupo y un blog para concientizar sobre estas enfermedades.
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Dos males invisibles
Carly no parece enferma. Se desenvuelve como cualquier profesional, pero padeció la enfermedad de Crohn por 20 años. Y desde hace dos, tiene fibromialgia. Para ella y otros que luchan con estos males, los tratamientos no son la peor parte, sino el saber que las enfermedades invisibles pueden ser difíciles de entender, especialmente cuando las personas enfermas parecen, a simple vista, iguales a todas los demás.
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¿Quién padece fibromialgia?
Los científicos estiman que afecta a 5 millones de personas de 18 años de edad o mayores en el país. Entre el 80 y 90% de los pacientes a los que les diagnostican fibromialgia, son mujeres. Sin embargo, los hombres y los niños también pueden tener el trastorno. La mayoría de los casos se diagnostican a una edad madura, informan los NIH.
El término discapacidad invisible se refiere a síntomas como dolor debilitante, fatiga, mareos, trastornos cognitivos, lesiones cerebrales, dificultades de aprendizaje y trastornos de salud mental, así como impedimentos en la audición y la visión. Estos no siempre son evidentes para los de afuera, pero pueden limitar a veces o siempre, las actividades diarias de quienes las padecen.
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¿Por qué no se habla de esto?
La severidad de las enfermedades invisibles varían en cada persona, y el miedo a padecer el estigma hace que a menudo, muchos prefieran callar. Pero en los cargos de discriminación por discapacidad de empleo presentados en la Comisión de “Igualdad de Oportunidades en el Empleo 2005-2010”, las más citadas eran las enfermedades invisibles, según el análisis de la Universidad de Cornell y el Instituto de Discapacidad.
Según la Invisible Disabilities Association, un informe de 1995 halló que 26 millones de estadounidenses (casi 1 de cada 10) tenían una discapacidad severa, mientras que sólo 1,8 millones utilizan una silla de ruedas y 5,200,000 un bastón o muletas. Es decir, el 74% de los que viven con una discapacidad no utilizan ningún dispositivo. Entre otras cosas, por eso varios trastornos llevan el nombre de “enfermedades invisibles”.
