En junio del 2012 cuando Wang Feng llegó al mundo, sus padres no imaginaban que su pequeña padeciera alguna enfermedad, al mes de su nacimiento, su padre Wang Wenjun notó algo blanco muy extraño en el excremento de su hija y lo envió al hospital para que fuera examinado, los médicos diagnosticaron atresia biliar congénita y le advirtieron que no viviría más de cuatro meses.
La pareja desesperada llevó a su hija a casi todos los hospitales de niños en la ciudad de Jinhua, y la vecina ciudad de Hangzhou, pero los médicos no pudieron ayudarlos. Al paso de los meses su abdomen se comenzó a hinchar y su ombligo empezó a emerger y sobresalir. 
Puntos clave
Su padre no se rindió y finalmente en el Hospital de Niños de la Universidad de Fudan en Shanghai le dijeron que la pequeña podría ser operada, sin embargo, el tratamiento médico les costará unos 33,000 dólares (200.000 yuanes) que no está al alcance de la familia. La noticia se ha difundido en la prensa de la provincia china en espera de donativos.
¿Cuál es la causa de la atresia biliar?
La atresia biliar es un problema hepático crónico y progresivo que se manifiesta poco tiempo después del nacimiento. Es una enfermedad que pone en peligro la vida y resulta mortal si no recibe tratamiento.
De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos la atresia biliar ocurre cuando las vías biliares dentro y fuera del hígado no se desarrollan de manera normal.
Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que ayudan a que el intestino delgado descomponga (digiera) las grasas.
La bilis, un líquido secretado por el hígado, transporta los productos de desecho de este órgano y también contribuye a metabolizar las grasas en el intestino delgado. Los conductos biliares del interior del hígado recolectan la bilis y la transportan hacia el intestino. En la atresia biliar, los conductos biliares sólo se desarrollan de forma parcial o bien están ausentes. En consecuencia, la bilis no llega al intestino y en lugar de ello se acumula dentro del hígado. Al final, la bilis acumulada pasa a la sangre y causa ictericia.
En los bebés con atresia biliar, se presenta obstrucción del flujo de bilis del hígado a la vesícula, lo cual puede llevar a daño hepático y cirrosis del hígado, que de no tratarse pueden ser mortales.
¿Cómo se trata la atresia biliar?
La Asociación Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica asegura que el método más eficaz para la atresia biliar es la cirugía (técnica de Kasai o hepatoportoenterostomía). En ella, el cirujano saca el conducto biliar bloqueado y conecta un asa del intestino delgado al hígado con la intención de que la bilis fluya de nuevo. Cuando la operación tiene éxito, la ictericia desaparece y los niveles de bilirrubina retornan a niveles normales.
La cirugía tiene mayor posibilidad de éxito si se realiza en los primeros dos meses de vida. Sin embargo, incluso con cirugía temprana, muchos lactantes con atresia biliar desarrollan una progresiva cicatrización del hígado y eventualmente una cirrosis hepática. Estos niños requerirán trasplante de hígado cuando el hígado cicatrizado falle.
Según información del sitio web Orphanet que proporciona información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras, la incidencia mundial de este trastorno varía de 5 a 31 de cada 100,000 nacimientos vivos, siendo mayor en Asia y en la región del Pacífico y es la razón más común para el trasplante de hígado infantil, es, además, la segunda causa más común de ictericia obstructiva (bloqueo del conducto biliar) en los primeros dos meses de vida, ligeramente superior en los niños, hereditaria y de causa aún desconocida.
