Kian y Callum, de 7 y 10 años respectivamente, nacieron con síndrome de Adams Oliver, una rara condición caracterizada por malformaciones de los dedos de manos y pies, de los brazos, y de las piernas. Estas van desde la ausencia de falanges o dedos, reducción distal de extremidades y malformaciones hipoplásicas (anormalmente cortos).
La función de los dedos de los pies, principalmente del dedo gordo, es mantener el equilibrio sobre ambas piernas, toda vez que los dedos aumentan la base de sustentación, y con ello, facilitan el equilibrio. Una persona sin dedos en los pies puede caminar, sin embargo, presenta problemas en la marcha y sus movimientos podrían ser muy limitados.
Además de no tener dedos en los pies, Callum sólo tiene 2 dedos en una mano y 3 la otra, mientras que Kian tiene 5 pequeños dedos en una mano y tres en la otra.
Su condición no ha impedido que su pasión por el fútbol se vea truncada y los pequeños, fans del equipo Nottingham Forrest, juegan en los equipos locales. Con la esperanza de evitarles los agonizantes dolores en los muñones y las cicatrices que presentan luego de cada partido, su padre Jon (quien también sufre el síndrome) creó una página de recaudación de fondos en GoFundMe para comprarles pies protésicos de silicona, algo que el sistema público de salud británico no cubre debido a que si pueden caminar.
La familia Jarram necesita16 mil libras esterlinas (más de 24,500 dólares) y ya tiene la mitad de lo necesario. Las prótesis serán diseñadas individualmente y adaptadas para que los movimientos sean lo más cómodos y naturales posibles.
“La diferencia con estos nuevos pies será para ellos indescriptible”, dijo su padre al diario británico Mirror que publicó su historia. "Son increíbles, ya que en realidad se parecen a los pies reales” añadió.
Dijo que sus hijos están muy entusiasmados ante la perspectiva de tener nuevos pies. “Van a durar dos años, aunque, por supuesto, con ellos siendo chicos tan jóvenes van a experimentarán un montón de desgaste. En términos de su desempeño en el fútbol, correr será mucho más fácil para ellos con estos nuevos pies y se librarán del dolor que se produce a cada paso”.
Hoy día, los pies de Kian y Callum están cubiertos de callos y heridas, se espera que con las prótesis se puedan proteger los muñones y corregir su alineación.
Además del dolor físico, ellos tienen que lidiar cada día con los comentarios de los niños en el colegio, o con el complejo de ir a la piscina y ser el centro de las miradas. Sin embargo, “siempre he alentado a los chicos a abrazarla porque no es nada de qué avergonzarse, han visto cómo me río y hago bromas al respecto”, enfatizó su padre.
De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría, las malformaciones congénitas son causadas por problemas durante el desarrollo del feto antes del nacimiento y aproximadamente tres de cada cien bebés nacidos en Estados Unidos tienen malformaciones congénitas que afectarán la forma en que se ven, se desarrollan o se desempeñarán, en algunos casos, por el resto de sus vidas.
Existen más de 4,000 tipos diferentes de malformaciones congénitas, que van de leves que no requieren tratamiento a graves que provocan discapacidades o que requieren un tratamiento médico o quirúrgico.
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