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Las enfermedades más raras de la piel

Por Inés González -
Las enfermedades más raras de la piel -
Foto: IStock

La piel es el órgano más grande del cuerpo, lo cubre y lo protege. Cualquier cosa que irrite, obstruya o inflame la piel puede causar síntomas como enrojecimiento, hinchazón, ardor y picazón. La alergia, irritantes, la composición genética y ciertas enfermedades y problemas del sistema inmunitario, pueden provocar sarpullido, urticaria y otros problemas en la piel. Sin embargo, algunas enfermedades son muy raras.
Las enfermedades más raras de la piel - Niña con piel de mariposa
Crédito: Gosby Group |

Niña con piel de mariposa

Esta niña de 2 años de Reino Unido se esfuerza por vivir con las llagas y ampollas que se forman en sus pies y no puede salir al sol, no puede gatear ni puede ser tocada por nadie. Su madre debe envolverla en vendas y darle morfina para el dolor. Padece de Epidermolisis Bullosa, una condición genética difícil de tratar.
Las enfermedades más raras de la piel - “Mi cara asustaba a los niños”
Crédito: Youtube |

“Mi cara asustaba a los niños”

Charlotte Hawkins, de 64 años, de Loganville, Georgia, es la persona que padece el peor caso de neurofibromatosis tipo 1 en EE.UU. en los últimos 50 años. Tiene toda su cara y cuerpo cubierto por tumores benignos que le dan una apariencia muy especial. Después de vivir recluida durante décadas, ahora ha empezado a relacionarse con niños de una comunidad local, al leerles historias y compartir tiempo con ellos.
Los males más raros

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¿Qué es la neurofibromatosis (NF)?

Es un trastorno genético del sistema nervioso que causa el crecimiento de tumores benignos (no cancerígenos) en los nervios; también pueden provocar anomalías en la piel y los huesos. En EE.UU, alrededor de 100,000 personas tienen una NF. La NF1, como la de Charlotte, es la más común y afecta 1 de cada 3,000 bebés nacidos en el país. (March of Dimes)
La piel de cocodrilo
Las enfermedades más raras de la piel - Mujeres y hombres “lobo”
Crédito: Wikipedia |

Mujeres y hombres “lobo”

La hipertricosis o síndrome del hombre lobo, es una enfermedad genética muy poco frecuente de la cual se han registrado sólo 50 casos en todo el mundo y de la que se carece de información, además de estar rodeada de mitos. Las personas que la padecen tienen un crecimiento excesivo de vello en todo el cuerpo, incluso en la cara. Dos casos antiguos legendarios fueron Petrus y Antonietta Gonsalvus (foto) padre e hija, del siglo XVI.
Piel como papel Tissue

La niña que no puede ver el sol

Georgia Mitchell, una niña de 5 años de Kentucky, no puede jugar en el jardín o en el parque los días soleados como los demás niños, debido a una condición de la piel poco frecuente que la deja cubierta de escamas dolorosas. Eso sí, ella se pone feliz en invierno, cuando hay días nublados o lluviosos: son los únicos momentos en que puede salir a compartir juegos al aire libre.
Alimentos que mejoran la piel

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Las enfermedades más raras de la piel - ¿Qué enfermedad tiene?
Crédito: Grosby Group |

¿Qué enfermedad tiene?

La niña de Kentucky tiene un tipo de enfermedad que pertenece a un grupo de las llamadas ictiosis, que en griego significa pez, porque el aspecto de la piel de estas enfermedades se parece a las escamas de los peces. Es grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de piel escamosa, que va desde pequeñas a grandes zonas afectadas.
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Las enfermedades más raras de la piel - Un nombre raro
Crédito: Grosby Group |

Un nombre raro

Dentro de las ictiosis, Georgia Mitchell padece una llamada “Hiperqueratosis Eidermolítica o Eritrodermia Ictiosiforme Ampollosa”. Esta enfermedad aparece en 1 de cada 200,000 a 300,000 niños nacidos en todo el mundo. No todos los casos son hereditarios y hay una alta frecuencia de mutación espontánea, es decir, son casos sin antecedentes familiares. Fuente: Ictiosis.org.
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Las enfermedades más raras de la piel - Dibujos en la piel
Crédito: Grosby Group |

Dibujos en la piel

Sarah Beal, de 43 años, tiene una piel tan sensible que el más leve rasguño puede causar que se inflame y tome un impresionante relieve. “Mi piel es tan sensible, que hasta la ropa me molesta. La sábana puede sentirse como agujas apremiantes en mi cuerpo”, dijo Beal, que asombra con sus obras de arte: dibuja sobre su piel y la “obra” dura una hora, luego desaparece.

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Las enfermedades más raras de la piel - Un tipo de urticaria
Crédito: Grosby Group |

Un tipo de urticaria

La enfermedad de Sarah es en realidad un tipo de urticaria llamada dermatográfica (también conocida como dermografismo o dermografía) es un trastorno de la piel que se observa en el 4 a 5% de la población mundial. Esas personas tienen una piel ultra sensible que se abulta e inflama cuando se acaricia, se raya o se frota. Y el caso de esta mujer británica es bastante extremo.
Las enfermedades más raras de la piel - El “niño cebra”
Crédito: Grosby Group |

El “niño cebra”

Ari, de 15 años, es de Tanggerang, Indonesia. Sufre de una enfermedad rara que le produce "rayas" en su piel que le dificultan los movimientos. El tratamiento adecuado para aliviarlo es cubrirlo con un ungüento especial al menos 3 veces al día. Debido a esta enfermedad, el niño nunca ha podido ir a la escuela. Sufre de síndrome de Cushing o hipercortisolismo.

¿A qué se debe?

El síndrome de Cushing es una enfermedad muy rara que afecta a entre 1 y 2 personas por cada millón en todo el mundo. Existe mucho desconocimiento sobre la condición y puede ser muy difícil su diagnóstico. Se debe a una producción excesiva y prolongada de la hormona cortisol, que provoca cambios físicos y mentales, según la Red de Salud Hormonal (Hormone Health Network).

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Azul como los Pitufos

Al nacer, Paul Karason era un niño de piel clara, lleno de pecas y con el cabello rubio. Pero con los años, todo su cuerpo fue tomando una coloración azulada, que causaba un gran contraste cuando su cabello y su barba se pusieron completamente blancos. Lo apodaban “Papá Pitufo”, y sufría una enfermedad conocida como argiria.
Las enfermedades más raras de la piel - Plata en la sangre
Crédito: Getty Images |

Plata en la sangre

La argiria es una dermatosis que surge como consecuencia de un contacto prolongado o la ingestión de sales de plata y tiñe la piel de azul. Muchas personas ingieren plata para fines medicinales, tal es el caso de Paul, quien tomó suplementos para mejorar el reflujo y los dolores óseos que padecía. Según él, se sentía de maravilla, dejando de lado el problema del color de su piel.
Las enfermedades más raras de la piel - El hombre árbol
Crédito: Grosby Group |

El hombre árbol

Así lo llaman en su ciudad a Dedé Koswara, un indonesio que padece de "Epidermodisplasia verruciforme", una enfermedad rara que se origina debido a una falla genética que impide que el sistema inmune combata la infección del Virus del Papiloma Humano (VPH).

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¿A qué se debe la enfermedad?

La Epidermodisplasia verruciforme (EV), descrita por primera vez en 1922 por Lewandowski y Lutz, es una enfermedad genética tan poco frecuente que hasta ahora se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se manifiesta con verrugas desde la infancia, que crecen más y más y pueden transformarse en malignas (cáncer de piel) en más del 50 % de los casos. Actualizado 15 de enero de 2019.
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