La de 9 a 15 años es la franja de edad en la que los niños comienzan a afirmar su independencia, y dentro de ese cambio, tendrán también un papel más activo en el control de su afección hemorrágica.
Durante la etapa "teen", cambia drásticamente la rutina de tratamiento: ellos deben aprender a realizar una autoinfusión, así como tomar parte en las discusiones con el profesional médico. Es una transición difícil pero necesaria, y la mayoría de ellos estarán dispuestos a asumirla, según la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés).
Los padres juegan un papel importante en el tratamiento de sus hijos en los años de juventud, permitiendo que dentro del crecimiento, se involucre cada vez más al niño en su tratamiento. La comprensión, educación, confianza y comunicación, son herramientas vitales para ayudarlo a lograr la independencia. Las pautas principales para los padres, según la NHF son:
- Ayúdalo a reconocer una hemorragia
Tómate el tiempo para enseñarle a tu hijo los signos y síntomas de una hemorragia y los problemas que pueden suceder al ocultar o no tratarla con prontitud. Dile que algunas de las maneras en que una hemorragia articular o muscular se sienten son: calor, ardor, hinchazón, reducción de movilidad, sensación de burbujas.
- Que sepa detectar las señales de alerta
Tu hijo debe saber que si siente dolor, debe detener la actividad de inmediato y avisarle a un adulto. Y si tiene dolor en una articulación o músculo en especial, puede recurrir al reposo, hielo, compresas y elevar el miembro afectado. No debe tomar aspirina o ibuprofeno, y debe buscar tratamiento enseguida.
- Que distinga las emergencias
Si la cabeza, la garganta, el estómago o la espalda se lesionan, esto puede ser una emergencia. Ayuda a tu hijo a entender cuándo tiene que ir a la sala de emergencias de un hospital (ER). Tu hijo también debe saber cómo ponerse en contacto con el Centro de Hemofilia (HTC) en caso que no estés con él.
- Hazlo participar
Antes de ir a la cita con el profesional de salud, haz que tu hijo prepare una o dos preguntas para hacer él mismo. Después de la visita, haz que escriba sus impresiones en un diario.
Cuidando la salud integral
Los adolescentes deben aprender a cuidar de sus cuerpos comiendo sano, haciendo ejercicio y sabiendo qué actividades necesitan especial consideración a causa de su afección.
Salud dental
Es importante programar controles y limpiezas dentales para tu hijo periódicamente. Si bien las personas con afecciones hemorrágicas generalmente tienen los mismos problemas dentales que todos los demás, las complicaciones que pueden surgir por el cuidado dental deficiente pueden ser más graves para ellos, especialmente cuando es necesario realizar una cirugía. Un dentista puede asegurarse de identificar cualquier problema de forma temprana y ayudar a prevenirlos reforzando hábitos saludables
Alimentación
Hay pautas nutricionales y de ejercicio útiles para las personas con hemofilia. Los padres, a pesar que están dejando a sus hijos tener más en control de sus vidas, deben seguir prestando apoyo al reforzar los hábitos de alimentación saludables y fomentar las actividades físicas apropiadas.
Drogas y alcohol
Durante esta etapa, los adolescentes se encuentran bajo una gran presión del grupo social, sobre todo cuando se trata de la bebida y las drogas. La comunicación entre padres e hijos sobre estos temas son vitales en jóvenes con hemofilia.
La hemofilia y la escuela
Es el lugar donde aprenden, socializan, y se convierten en adultos jóvenes. Los niños con hemofilia tienen problemas especiales, como por ejemplo, evaluar si deciden o no decirle a sus compañeros de clase sobre su afección. Es posible que quieran que solo la enfermera de la escuela y los administradores lo sepan.
Asegúrate que tu hijo sepa que respetas su decisión sobre la divulgación de su enfermedad. Pero recuerda: es tu responsabilidad informarle a ciertas personas sobre la afección, con el fin de protegerlo. Y es tu responsabilidad también asegurarte que el personal de la escuela sea consciente de la afección de tu hijo y sepa cómo actuar en caso de emergencia.
Hemofilia en el mundo y en el país
Es una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada. La hemofilia afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones. En Estados Unidos se registran alrededor de 400 nuevos casos anuales.
En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia, aunque en una medida mucho menor, también puede ocurrir por una mutación genética.
El diagnóstico de hemofilia incluye pruebas para detectar y analizar el factor de la coagulación. Los análisis de sangre muestran si la sangre se coagula adecuadamente. Los análisis del factor de la coagulación se llaman también pruebas de coagulación y son requeridos para el diagnóstico de las afecciones de la sangre. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia y su gravedad.
En el mundo, hay alrededor de 400,000 personas con hemofilia, informa la Federación Americana de Hemofilia. Afecta a todas las razas y grupos sociales por igual, pero está comprobado que quienes acceden a la terapia de reemplazo de factor, pueden tener una esperanza de vida normal.
En la actualidad, se calcula que alrededor de 20,000 personas viven con hemofilia en Estados Unidos.
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Fuentes:
National Hemophilia Foundation, Steps for Living
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Datos y Estadísticas.
Hemophilia Federation of America: What is Hemophilia?
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Diagnóstico
