Con la idea de ayudar a los padres a transitar el camino de la crianza, atención y educación de un niño con hemofilia, la "Guía para el crecimiento", elaborada según la edad y adaptada por la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) se enfoca en indicadores importantes del desarrollo y su relación con la afección hemorrágica que padecen.
1. Apoyo social y recursos
Participa en programas del centro de tratamiento (HTC) y de otras organizaciones y grupos de apoyo y anima a tu hijo para que socialice en estos eventos. 
Habla con el equipo médico sobre cómo darle a tu hijo una mayor independencia cuando comience a ir a la escuela, campamentos y otras actividades fuera de la casa.
Busca actividades adecuadas a su edad en las que pueda participar en la escuela, campamentos, clubes, scouts o grupos religiosos.
2. Salud y estilo de vida
Pregunta a los profesionales sobre el uso de equipo protector y maneras de hacer más seguras las actividades físicas. Promueve la buena condición física a través de actividades familiares divertidas y seguras para él.
Conversa con tu hijo o hija para que acepte su afección hemorrágica y su efecto en el desarrollo social normal. Haz que tu familia adopte una alimentación saludable.
Habla con tu niño o niña de la importancia de la higiene dental y de las visitas periódicas al dentista, como el efecto que tendrá para su salud en el futuro.
Se positivo. Haz énfasis en las habilidades de tu hijo, no en sus discapacidades.
3. Educación e incentivos
Comienza a enseñarle a ser responsable asignándole tareas adecuadas para su edad, y a medida que surjan oportunidades, háblale de cómo su afección hemorrágica puede influenciar metas y decisiones futuras.
Al comienzo del año escolar, conoce a los adultos con los que tu hijo estará (como los profesores, el director y la enfermera de la escuela) y hazles saber todo sobre la afección.
4. Vela por su seguridad y autoestima
Asegúrate de que tu hijo sepa el nombre de su afección hemorrágica y tenga un conocimiento general sobre la manera en que funciona su tratamiento.
Enséñale a reconocer e informar a la persona apropiada cuando tiene dolor o síntomas de una hemorragia.
Ayúdalo a saber cómo explicar a sus compañeros su afección hemorrágica y el tratamiento.
Anímalo a hablar directamente con el equipo de su centro de tratamiento durante las visitas.
Mantente al día con respecto a cualquier cambio en tu seguro médico y cómo puede afectar la cobertura. Infórmate sobre los derechos y responsabilidades de los pacientes y considera llevar tu propio registro médico del niño.
5. Camino a la independencia
Si el niño tiene un dispositivo de acceso venoso central, piensa cuándo será mejor que comience a aprender a usarlo solo.
Habla con el equipo de su centro de tratamiento sobre un cronograma adecuado para que tu hijo comience la terapia de autoinfusiones.
Actualiza regularmente los números de teléfono importantes para situaciones de emergencia. Asegúrate de que estén en un lugar fácil de encontrar, y de que tu hijo y familiares los tengan.
Protege a tu niño con distintivos o etiquetas de identificación de alerta médica para que su afección hemorrágica y la información de contacto en caso de emergencia, puedan identificarse fácilmente y hazle tomar conciencia de llevar ese distintivo.
5 pasos sencillos para todos
La NHF junto con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) desarrollaron el “Programa de 5 Pasos” para ayudar a reducir las complicaciones de la hemofilia y son los siguientes:
1) Realizar una revisión anual en un Centro de Tratamiento de Hemofilia.
2) Vacunarse contra la hepatitis A y B.
3) Tratar los problemas desde la temprana edad para prevenir el daño a largo plazo.
4) Ejercitar y mantener un peso corporal saludable para conservar sanas las articulaciones.
5) Hacer regularmente la prueba sanguínea de infecciones transmisibles.
Más sobre la hemofilia
Es una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada. La hemofilia afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones. En Estados Unidos se registran alrededor de 400 nuevos casos anuales.
En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia, aunque en una medida mucho menor, también puede ocurrir por una mutación genética.
El diagnóstico de hemofilia incluye pruebas para detectar y analizar el factor de coagulación. Los análisis de sangre muestran si la sangre se coagula adecuadamente. Los análisis del factor de la coagulación se llaman también pruebas de coagulación y son requeridos para el diagnóstico de las afecciones hemorrágicas. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia y su gravedad.
En el mundo, hay alrededor de 400,000 personas con hemofilia, informa la Federación Americana de Hemofilia (NHF) Y se calcula que alrededor de 20,000 personas viven con hemofilia en Estados Unidos.
Afecta a todas las razas y grupos sociales por igual, pero está comprobado que quienes acceden a la terapia de reemplazo de factor, pueden tener una esperanza de vida casi normal.
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Fuentes:
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Guía sobre el crecimiento
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, 5 consejos para vivir saludablemente.
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Diagnóstico
Hemophilia Federation of America: What is Hemophilia?
