La palabra arrinia se utiliza en medicina para denominar la ausencia congénita total de la nariz, de sus cavidades, vías respiratorias superiores, y de los bulbos olfatorios. Es una de las malformaciones cráneo-faciales más rara y su prevalencia es de un caso por cada millón de nacimientos, de acuerdo con Orphanet, portal de información sobre enfermedades raras.
Además de no tener una nariz externa, Eli no tiene cavidad nasal, es decir, el sistema olfativo. Para su madre, Brandi McGlathery, la primera impresión fue desconcertante. Cuando el médico sacó a su bebé del vientre y lo colocó en su pecho, ella se sorprendió. "Lo aparté y dije: '¡Algo está mal!'; y el doctor me respondió: 'No, él está perfectamente bien'. Entonces le grité: '¡No tiene nariz!'", narró Brandi a un periódico de Alabama.
Al poco tiempo de descubrir su condición, los médicos le practicaron una traqueotomía (abertura realizada en la tráquea, en la cual se inserta un tubo o cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones) para ayudarle a respirar mejor, lo que a su vez impide que el bebé haga ruido cuando llora y su madre tenga que estar al pendiente de él continuamente.
Según las declaraciones de la madre de Eli, los registros y los ultrasonidos médicos no arrojaron nada inusual, y sólo sufrió náuseas severas a lo largo de 17 semanas. Fue hasta el parto cuando se dio cuenta de que algo ocurría con su pequeño.
La historia de Eli fue divulgada en línea por un amigo de la familia que creó una página en Facebook en la que se sube información sobre la salud del pequeño y también se creó una página llamada GoFundMe en la que se reciben donativos que permitirían a los padres de Eli afrontar los gastos médicos de su condición.
De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría, las malformaciones congénitas son causadas por problemas durante el desarrollo del feto antes del nacimiento.
Aproximadamente 3 de cada cien100 bebés nacidos en Estados Unidos tienen malformaciones congénitas que afectarán la forma en que se ven, se desarrollan o se desempeñarán, en algunos casos, por el resto de sus vidas.
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