La joven chilena Valentina Maureira lucha contra una fibrosis quística que le fue diagnosticada a los 6 meses de edad. Cansada de sufrir, hizo un video casero que subió a YouTube sin decirle nada a sus padres, y luego compartió en su cuenta de Facebook. El mismo muestra un pedido para Michelle Bachelet, la presidente de su país.
Bachelet escuchó el dramático pedido de Valentina y el sábado 28 de febrero se acercó a visitarla al Hospital Clínico de la Universidad Católica, donde se encuentra internada. Concurrió junto a la Ministra de Salud, Carmen Castillo y estuvieron reunidas más de una hora con la adolescente y su padre. El gesto de la mandataria fue recibido con agrado por las redes sociales, en especial por los bloqueros que desde la cuenta de Facebook "Ayudemos a Valentina" piden ayuda y donantes para salvar la vida de la joven.
Sobre la visita de Bachelet, Fredy Maureira, padre de la niña relató a los medios chilenos: “Nos pusimos a llorar y estuvo una hora con la Vale y hablaron muchas cosas, así que gracias Presidenta por haber venido a ver a la Vale sin prensa, se le agradece enormemente". Luego agregó: "Estoy muy contento, muy contento de que haya venido la Presidenta, la Vale quería hablar con ella y se hablaron cosas que no se pueden decir. Vamos a tener el apoyo, de palabra y también le dio la mano a la Valentina".
"Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad. Es por eso que solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", rogaba la adolescente desde YouTube. en el dramático video que sin duda movilizó a la presidente.
En un nuevo video (ver abajo), se ve a Valentina mucho más animada, agradece a la gente que la está apoyando y a la mandataria por haberse hecho presente para verla. También mandó un saludo para el diputado Daniel Farcas., del partido oficial.
La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña reciba el triple trasplante que necesita de pulmón, hígado y páncreas. En 2009, cuando Madonna estuvo de gira en Chile, el padre de la joven le pidió por las redes sociales que adoptara a Valentina y se la llevara a EE.UU. a realizar el trasplante.
Si bien Madonna no se dio por enterada, el hombre logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que participaron en el programa "Una luca por la Vale", iniciativa para reunir los $ 650.000 dólares necesarios para la intervención. Se fabricó una remera con la leyenda: “Mi hermanito falleció por no tener donantes, dénme la oportunidad de vivir”.
La cruzada no fue suficiente. Por otra parte, hay que superar otros escollos: por el momento no hay órganos compatibles y Valentina debe esperar a cumplir 15 años para recibir el trasplante y también subir de peso, ya que sus 79 libras (36 kilos) son inferiores a las requeridas.
La fibrosis quística es una enfermedad genética incurable que afecta solo a la raza caucásica. Deteriora órganos internos, especialmente los pulmones, y genera periódicas infecciones que deterioran los tejidos. En el caso de Valentina, el mal avanza peligrosamente y se complica porque los padres no tienen dinero y tampoco se consiguen órganos para reemplazar los que tiene dañados la joven.
El diputado chileno Juan Luis Castro, del Partido Socialista, explicó por qué el gobierno no está de acuerdo con el pedido de la joven. Sostiene que durante el transcurso de esta grave enfermedad suele haber momentos psíquicos duros pero hay momentos en los que se puede lograr algo de estabilidad. Por eso hay que ser cuidadosos porque tal vez Valentina se sienta deprimida y pida morir para terminar con su angustia, pero no por eso le van a dar “un veneno para aliviar el dolor”. De todos modos el caso ya está en el Congreso para ser discutido.
¿En qué consiste la fibrosis quística que sufre Valentina?
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU. Explican que es una enfermedad hereditaria originada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones, el páncreas, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es potencialmente mortal y uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos; también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino. Millones de estadounidenses portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre.
Aproximadamente 1 de cada 29 estadounidenses de raza blanca tiene el gen de la fibrosis quística. La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte. A la mayoría de los niños con fibrosis quística se les diagnostica la enfermedad hacia los dos años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.