La joven chilena Valentina Maureira lucha contra una fibrosis quística que le fue diagnosticada a los 6 meses de edad. Cansada de sufrir, hizo un video casero que subió a YouTube sin decirle nada a sus padres, y luego compartió en su cuenta de Facebook. El mismo muestra un pedido para Michelle Bachelet, la presidente de su país.
"Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad. Es por eso que solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", ruega la adolescente en el dramático video.
El padre de Valentina, Freddy Maureira manifestó que apoya a su hija, a quien describe como muy madura, pero también muy cansada de sufrir. Según relata, la joven le dice “no quiero más papi”, y si bien es una decisión es difícil, siente que tiene que apoyarla.
Álvaro Elizalde, vocero del gobierno, declaró que la legislación local no permite acceder a la petición de dejarse morir formulada por una adolescente de 14 años. "Se trata de un tema del cual no es posible no sobrecogerse, estamos hablando de una menor de edad y genera, sin duda, solidaridad. Ahora, la normativa vigente en Chile no permite que el gobierno acceda a una solicitud de esa naturaleza", explicó Elizalde.
El funcionario informó que el Ministerio de Salud está en contacto con la familia, y se le está entregando apoyo afectivo y psicológico, además de un tratamiento médico. Actualmente Valentina está en una lista de trasplantes, pero no es prioridad.
La fibrosis quística es una enfermedad genética incurable que afecta solo a la raza caucásica. Deteriora órganos internos, especialmente los pulmones, y genera periódicas infecciones que deterioran los tejidos. En el caso de Valentina, el mal avanza peligrosamente y se complica porque los padres no tienen dinero y tampoco se consiguen órganos para reemplazar los que tiene dañados la joven.
En 2009 se hizo una campaña para sensibilizar a la población y conseguir donantes de órganos. Se fabricó una remera con la leyenda: “Mi hermanito falleció por no tener donantes, dénme la oportunidad de vivir” y varios artistas participaron en eventos benéficos para reunir fondos. Se necesitan más de $ 650,000 dólares para realizar los tratamientos y cirugías, y Freddy Maureira incluso ha tratado de contactar a Madonna para buscar su apoyo.
El diputado chileno Juan Luis Castro, del Partido Socialista, explicó por qué el gobierno no está de acuerdo con el pedido de la joven. Sostiene que durante el transcurso de esta grave enfermedad suele haber momentos psíquicos duros pero hay momentos en los que se puede lograr algo de estabilidad. Por eso hay que ser cuidadosos porque tal vez Valentina se sienta deprimida y pida morir para terminar con su angustia, pero no por eso le van a dar “un veneno para aliviar el dolor”. De todos modos el caso ya está en el Congreso para ser discutido.
¿En qué consiste la fibrosis quística que sufre Valentina?
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU. Explican que es una enfermedad hereditaria originada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones, el páncreas, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es potencialmente mortal y uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos; también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Millones de estadounidenses portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre.
Aproximadamente 1 de cada 29 estadounidenses de raza blanca tiene el gen de la fibrosis quística. La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte.
A la mayoría de los niños con fibrosis quística se les diagnostica la enfermedad hacia los dos años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.
