Buenas noticias para quienes sufren epilepsia

Buenas noticias para quienes sufren epilepsia

El riesgo de muerte súbita e inesperada en las personas con epilepsia puede cambiar con el tiempo, y usualmente cambia a mejor, informa un nuevo estudio.

Los investigadores aseguran que son noticias esperanzadoras, ya que el estudio encontró que las personas que tienen un riesgo mediano o alto de muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) con frecuencia no permanecen en el mismo nivel de riesgo.

"Este análisis muestra que hay esperanzas. Si tiene un riesgo bajo, es probable que permanezca igual. Si tiene un riesgo más alto, es probable que cambie", aseguró el autor sénior del estudio, el Dr. Daniel Goldenholz, profesor en el Centro Médico Beth Israel Deaconess y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, en Boston.

La autora principal del estudio, la Dra. Neishay Ayub, dijo que a los investigadores "le gustaría que los pacientes recibieran evaluaciones de su riesgo de SUDEP cada año, y que fueran tratados y orientados de forma adecuada sobre ese riesgo".

Ayub, miembro clínica del Hospital General de Massachusetts y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, dijo que el estudio no pudo determinar por qué los niveles de riesgo cambiaban, pero que un motivo podría ser un cambio en el tratamiento de la epilepsia. Una cantidad más baja de convulsiones al año redujo el riesgo de SUDEP, según los investigadores.

La SUDEP se refiere a fallecimientos de pacientes de epilepsia que no se relacionan con lesiones, ahogamientos u otras causas conocidas.

La mayoría de casos de SUDEP ocurren durante o poco después de una convulsión, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Las causas posibles incluyen pausas en la respiración, ritmos cardiacos anómalos o una combinación de esos factores.

Por cada 1,000 personas con epilepsia ocurren alrededor de uno a dos casos de SUDEP al año, según los CDC. Los riesgos conocidos incluyen a las convulsiones frecuentes y sufrir crisis convulsivas generalizadas (también conocidas como gran mal o convulsiones tonicoclónicas).

"La SUDEP es rara en el sentido del riesgo individual por año, pero si se tiene epilepsia durante 30 años, el riesgo es sustancial", señaló el Dr. Shlomo Shinnar, presidente de la Sociedad Americana de la Epilepsia (American Epilepsy Society).

Dijo que la buena noticia es que se están logrando avances. "Estamos haciendo un mejor trabajo al identificar los factores de riesgo y buscar formas de modificar el riesgo de SUDEP", añadió.

Pero Goldenholz, Ayub y sus colaboradores pensaban que los pacientes necesitaban más información.

"Una de las cosas que vimos que resultaba preocupante era que aunque podemos decirles a las personas cuál es su riesgo, no había una perspectiva a largo plazo. ¿El riesgo siempre será muy alto? ¿Siempre será bajo?", dijo Goldenholz.

Para responder a esas preguntas, los investigadores revisaron datos de más de 1.4 millones de convulsiones reportadas por 12,402 personas con epilepsia. Las convulsiones se registraron en una aplicación llamada "Seizure Tracker" (algo así como "rastreador de convulsiones").

Los investigadores observaron la cantidad de convulsiones al año que cada persona sufría. Las personas con cero se asignaron a la categoría de riesgo bajo.

Se consideró que las personas que tenían una o dos convulsiones generalizadas cada año tenían un riesgo mediano. Y se consideró que las personas que tenían tres o más convulsiones generalizadas al año tenían un riesgo alto de SUDEP.

Tras tres años, alrededor de un 41% de los del grupo de riesgo alto permanecían en esa categoría, y apenas un 5% de los de la categoría de riesgo mediano seguían en el mismo grupo de riesgo, encontraron los investigadores. Más de un 77% de los que se consideraba que tenían un riesgo bajo seguían en esa categoría tras tres años.

Shinnar dijo que el estudio tiene algunas limitaciones. Una es que los pacientes mismos reportaron los datos sobre sus convulsiones. Otra es que ninguna de las personas en realidad sufrió una SUDEP, lo que hace que capturar el riesgo real sea difícil, señaló.

"Si está libre de convulsiones, en esencia eliminamos el riesgo de SUDEP. Si está libre de convulsiones, tiene un riesgo extraordinariamente bajo de SUDEP", añadió Shinnar.

Los resultados del estudio se presentaron el domingo en la reunión anual de la Sociedad Americana de la Epilepsia, en Nueva Orleáns. Los hallazgos presentados en reuniones generalmente se consideran preliminares hasta que se publican en una revista revisada por profesionales.

Más información

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. ofrecen más información sobre la muerte súbita e inesperada en la epilepsia.

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