La epidermólisis ampollosa o bullosa se caracteriza por la erupción de ampollas en la piel que al romperse pueden producir lesiones hemorrágicas. Quienes la padecen tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa y por eso son conocidos como "niños mariposa".
El incremento de la fragilidad de la piel se debe a mutaciones en genes que codifican varias proteínas estructurales, responsables de mantener la resistencia del tejido en las regiones en donde se encuentran. 
De acuerdo con Orphanet, un sitio web que proporciona información sobre medicamentos y enfermedades raras, la incidencia de la enfermedad es de 1 en cada 450,000 nacidos vivos. Los niños que sufren esta enfermedad no llegan a cumplir los 30 años.
Jonathan Pitre, de 14 años vive en Ottawa, Canadá y siempre soñó con ser deportista. Un video de 12 minutos de duración producido por la cadena canadiense especializada en deportes TNS y compartido en el sitio de YouTube, cuenta su historia y cómo es vivir con esta condición.
“Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites”, dice Jonathan en una de las partes del video que ya lleva más de 6.5 millones de visitas, desde su publicación el pasado 13 de abril.
Las imágenes son fuertes y muestran momentos dolorosos del día a día, la hora del baño, cuando tiene que despojarse de todas sus vendas para colocar unas nuevas y así evitar infecciones puede resultar desgarrador. Actividades simples como comer, caminar o simplemente rozar con algo puede causarle mucho dolor.
En el video, la dermatóloga, Elena Pope, explica lo que significa padecer esta enfermedad. "Si imaginas que las capas de la piel son como una pared de ladrillos, los ladrillos están unidos por argamasa o pegamento. Los pacientes con epidermólisis bullosa tienen un defecto que afecta a las proteínas que hacen la argamasa o pegamento, como resultado, la pared es muy inestable. En otras palabras, la piel es extremadamente frágil".
Mira aquí su emotiva historia (Se recomienda discreción del espectador):
