Un niño con síndrome de Down modela para despertar conciencia

Todo empezó cuando Caroline, madre de Sebastian, se dio cuenta de que en los catálogos de ropa para el regreso a clases los niños como su hijo no estaban representados: "Yo veía cientos de niños bellos y perfectos, y eso me hacía sentir aislada con Seb: los niños 'diferentes' también inician clases, pero nadie habla de ellos", comentó.

Según la Biblioteca Nacional de Medicina, el síndrome de Down es un problema genético en el que el paciente presenta un cromosoma adicional: en vez de contar con 46, como es el caso de las personas sanas, el paciente con Down posee 47 cromosomas. Este cromosoma extra provoca retrasos en el desarrollo del cuerpo y del cerebro.

Con el objetivo de acabar con el estigma de la 'diferencia', Caroline se puso en contacto con una marca de ropa a través de facebook: les proponía incluir a Seb entre sus modelos para tener una mayor diversidad de niños. "Lo que pretendía era llevar a Seb allá fuera y hacerle ver a todos que ser 'diferente' no implica ser menos maravilloso", destaca.

"No creí que mi mensaje de Facebook tuviera repercusión... hasta que me llamaron de la marca, diciendo que era una gran idea que Seb modelara", narra Caroline. "Nunca he sido de esas madres que buscan que sus hijos sean famosos, pero espero que con esto se pueda hacer conciencia sobre el síndrome de Down". Sebastian aparecerá como modelo en el catálogo de navidad de la marca Marks and Spencer a finales de este año.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informan que cada año cerca de 6,000 bebés son diagnosticados con síndrome de Down; además, los CDC estiman que los latinos serían el grupo más propenso a este problema, en el caso de los blancos no hispanos y con la gente de raza negra.

De acuerdo con los CDC, en las últimas tres décadas, los casos de síndrome de Down han aumentado en 31 por ciento. "Esto se debería a que cada vez más mujeres tienen hijos a una edad más madura", explica la Dra. Siobhan Dolan, del Einstein College of Medicine.

"La causa del síndrome de Down aún no se conoce, pero se sabe que las mujeres que se embarazan luego de los 30 son más propensas a tener hijos que lo padezcan: por ejemplo, una mujer de 35 años tendría una probabilidad de 1/400 de tener un hijo con Dawn, y a los 40 años la probabilidad sería de 1/100", explica Dra. Barbara Homeier, del Sistema de Salud Nemours.

Los niños con síndrome de Down suelen tener un desarrollo lento, por lo que llegan a sentarse, gatear o caminar más tarde que los demás, asimismo, suelen crecer menos que el resto de los niños. Estos pequeños también presentan un bajo tono muscular, lo cual les acarrearía problemas para alimentarse y trastornos digestivos.

La mayoría de los niños con Down presenta algún nivel leve o moderado de deficiencia mental; sin embargo, esto no les impide aprender cosas y desarrollar habilidades de destreza. "En general los niños con Down tiene muchas capacidades, pero tardan en desarrollarlas", comenta la Dra. Homeier.

De acuerdo con la Dra. Homeier, "Cerca del 50% de los niños con síndrome de Down padecen también malformaciones cardíacas o deficiencias auditivas o visuales. Debido a esto es importante llevar a estos niños al especialista para detectar y tratar a tiempo cualquier problema".

Según Caroline, cuando recibió la noticia de que su hijo padecía síndrome de Down se sintió devastada: "Se suponía que el día de su nacimiento debía ser el más feliz de mi vida, pero fue el peor". Este sentimiento es común en muchos padres, sin embargo, los niños con síndrome de Down, a pesar de sus limitaciones, pueden llevar vidas independientes y productivas al crecer.

"Muchos padres suelen conocer poco sobre el síndrome de Down al momento de recibir la noticia de que su hijo lo padece, esto causa una profunda sensación de miedo y frustración", comenta la Dra. Homeier. "Sin embargo, informarse sobre esta condición puede aliviar estas emociones y brindar a los padres una perspectiva positiva del problema".

De acuerdo con la Dra. Dolan, "Actualmente existen muchos grupos de ayuda y asociaciones que difunden información y brindan apoyo a los padres de niños con síndrome de Down; esto es muy positivo para los padres que tienen niños con este problema, pues hablar con estos especialistas u otros padres sería de gran ayuda".

Según la Biblioteca Nacional de Medicina, inscribir cuanto antes a los niños con síndrome de Down en programas de fisioterapia y terapias del lenguaje y la comunicación sería de gran ayuda para estimular y acelerar su desarrollo, pues les facilitaría la adquisición de destrezas motrices y habilidades lingüísticas.

Según la Dra. Homeier, los niños con Down tienen una educación garantizada en Estados Unidos gracias a la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidad (IDEA por sus siglas en inglés). “Sin embargo, existen distintas opciones educativas para estos niños, por lo que es importante hablar con el especialista para elegir la mejor”, destaca.

Las terapias conductuales pueden ser ayuda para los pequeños con síndrome de Down, pues les permitirían desarrollar habilidades sociales; sin embargo, serían ideales si las tomara toda la familia: este tipo de terapias ayudarían a los familiares a evitar la frustración y otras emociones negativas, además de que les permitirían brindarle un mejor apoyo y cuidados al niño.