Las mujeres hispanas padecen de manera desproporcionada de lupus —una enfermedad por la cual el sistema inmune ataca al propio organismo— y sus consecuencias. Esta condición, de la que aún se sabe poco, puede llegar a devastar la vida diaria y a ser fatal.
Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, momento para concientizar sobre la importancia de diagnosticar y tratar temprano esta afección.
Una encuesta de la Lupus Foundation of America realizada con más de 16,000 participantes en 16 países en 2019 mostró que el 36% de las personas no sabe nada sobre esta enfermedad. El 47% dijo que no se sentiría cómoda dándole la mano a una persona con lupus o sentándose al lado de una paciente de lupus en el bus.
"Cuando las personas escuchan que el lupus es una enfermedad autoinmune enseguida lo relacionan con el VIH", dijo Susan Manzi, directora del Lupus Center of Excellence at the Allegheny Health Network en Pittsburgh, Pennsylvania, y directora médica de la Lupus Foundation of America. “Por falta de conocimiento las personas creen que el lupus es una enfermedad contagiosa".
El lupus es una enfermedad de la cual todavía se sabe poco, por ejemplo, se desconoce qué la causa. La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos explica que, por alguna razón, el sistema inmune "enloquece" y ataca los propios tejidos y células, lo que puede dañar articulaciones, vasos sanguíneos y órganos.
La forma más común del lupus, llamada lupus eritematoso sistémico afecta muchas partes del cuerpo.
Cualquier persona puede padecer lupus, pero las mujeres presentan un riesgo mayor (de 4 a 12 mujeres por cada hombre). El lupus es más común entre las afroamericanas (1 de cada 250 casos), hispanas, asiáticas y nativas americanas. Y las que tienen más riesgo son las mujeres en edad reproductiva (entre los 15 y 44 años).
Las hispanas tiene el doble de riesgo de sufrirlo, comparado con las blancas no-hispanas.
El lupus es muy difícil de diagnosticar, asegura información del American College of Rheumatology: tiene tantos síntomas en común con otras condiciones, que expertos han elaborado una escala a seguir para diagnosticarlo.
De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) los casos de lupus en los Estados Unidos podrían llegar a sumar 1,5 millones. Pero el diagnóstico errático también dificulta la elaboración de estadísticas más absolutas.
Un artículo publicado en el Cleveland Clinic Journal of Medicine analiza lo discapacitante que puede ser el lupus en las mujeres hispanas. La define como una enfermedad "silenciosa y devastadora" porque el diagnóstico, si llega, suele ocurrir cuando el lupus ya arrasó con la fortaleza del cuerpo.
El problema del lupus en la comunidad fue analizado por primera vez durante el estudio Lupus in Minorities, Nature vs Nurture (LUMINA), que estudió el lupus en 640 pacientes entre 1994 y 2007. El objetivo del estudio fue analizar cómo la genética y el medio ambiente estaban relacionados con la enfermedad, y a la vez, crear conciencia sobre el impacto del lupus en las mujeres hispanas.
Diez años después, las conclusiones del estudio siguen vigentes: las hispanas tienen diagnósticos tardíos de lupus y menos acceso a medicinas paliativas, ya que no hay una cura. La falta de tratamientos y de acceso a los servicios de salud hacen que haya más fatalidades en la comunidad a causa del lupus.
Con medicaciones y un buen control médico, las mujeres con lupus pueden vivir vidas largas y productivas.
La otra barrera a derribar, muestra la nueva encuesta, es la de la ignorancia.
Y, para zanjar de una vez esta brecha, las mujeres hispanas deberían ser reclutadas más activamente para participar de ensayos clínicos de nuevas drogas y terapias contra el lupus.
Según datos del Instituto Nacional de Salud de las Minorías y Disparidades de Salud de los Estados Unidos, menos del 8% de los pacientes que están participando en estudios médicos son latinos, aunque los hispanos representan el 17% de la población del país.
Esto significa que las latinas no sólo tienen menos acceso a tratamientos de avanzada sino también que los investigadores tienen menos información sobre el funcionamiento de las drogas y terapias en esta población.
Estudios han mostrado que diferentes grupos étnicos pueden responder de manera distinta a los tratamientos. La falta de pacientes de minorías es un problema endémico en los ensayos clínicos; generalmente están representadas en una tasa mucho más baja.
Muchas veces, los hispanos no tienen un médico de cabecera o especialista que suele ser el que ayuda al paciente a inscribirse en el ensayo de un nuevo medicamento o tratamiento.