¿Cuánto cuesta un estudio genético como el de Angelina?
Los estudios genéticos son costosos para un presupuesto familiar de clase media. Dependiendo del tipo de estudio, los precios pueden variar de los cientos a miles de dólares. Un test de mutación de BRCA1-2 como el de Angelina Jolie ronda los $3,000.
Según la Susan G. Komen Foundation, la Ley de Cuidado de Salud (Affordable Care Act, por su nombre en inglés) obliga a las aseguradoras de salud a cubrir el costo de estos exámenes genéticos siempre y cuando el estudio sea recomendado por un médico.
“Si tienes una mutación del gen BRCA1-2, la Ley de Cuidado de Salud también requiere que el seguro médico cubra la asesoría para ayudarte a decidir si la toma de medicamentos para bajar el riesgo de cáncer es lo mejor para tu caso”, recomienda esta fundación contra el cáncer de seno.
Sin embargo, las compañías de seguros de salud tienen diferentes políticas respecto a la cobertura de estudios genéticos.
Por ejemplo, Aetna considera los tests genéticos médicamente necesarios para establecer un diagnóstico de una enfermedad hereditaria cuando todos estas situaciones se cumplen:
- El asegurado presenta síntomas clínicos o está en riesgo directo de heredar una mutación genética (pre-sintomático) y
- El resultado del test impactará directamente el tratamiento administrado al paciente asegurado y
- Luego de su historial, exámen físico, análisis genealógico, asesoría genética, habiéndose cumplido los estudios convencionales de diagnóstico, un diagnóstico definitivo es aún incierto y se sospecha uno de los diagnósticos que se listan en su sitio web.
Por ello, si tu médico te ha recomendado un estudio genético y decides ir con el seguro, lo mejor que puedes hacer es llamar y preguntar si lo cubren (puede que un plan en particular no lo incluya), qué proporción del costo cubren (aquí depende si ya alcanzaste el deducible, si ya cubriste el límite de gastos de bolsillos y esto es una situación diferente para cada individuo) y si hay algún proveedor que haga el estudio que esté en la red de proveedores de tu plan o si puedes hacerlo con cualquier instituto de tu preferencia.
¿Puede el seguro discriminarte luego de un estudio genético?
Algunas personas pueden pensar que hacerse un estudio genético usando la cobertura de seguro médico pueda repercutir de alguna manera en el futuro de su cobertura.
De hecho, el sitio web de. Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés) recomienda que las personas que estén considerando un test genético investiguen bien las leyes de protección de privacidad del estado donde viven, antes de preguntarle a la aseguradora sobre el costo del examen.
Carrie Snyder, enfermera especialista en genética del cáncer, del departamento de Medicina Preventiva y la Clínica de Prevención de Cáncer Hereditario de la Universidad de Creighton en Omaha, en cambio alienta a los pacientes que deben hacerse el test a hacerlo a través del seguro médico. “Según nuestra experiencia -dice- el miedo a la discriminación del seguro es mayor que la realidad en sí. Sin embargo, han habido casos de discriminación. Por lo tanto las personas deben estar al tanto de la protección ofrecida por el gobierno federal”.
Concretamente Snyder se refiere a GINA.
GINA, la ley que te protege contra la discriminación
Según el Instituto de Investigación del Genoma Humano, la discriminación genética ocurre cuando una persona es tratada diferente por su empleador o su compañía de seguros por causa de una mutación genética que produce o incrementa el riesgo de heredar un desorden genético.
Hay varias leyes que protegen contra la discriminación genética tanto a nivel estatal como federal. Pero la ley más general es la conocida como GINA o Genetic Information Nondiscrimination Act (o Ley Contra la Discriminación por Información Genética).
Esta ley tiene dos partes. La Parte I (Title I) prohíbe la discriminación genética por parte de las compañías de seguros de salud. La Parte II (Title II) prohíbe la discriminación genética por parte de los empleadores.
Es decir que es ilegal si las aseguradoras usan o requieren información genética para tomar decisiones en la elegibilidad o el alcance de la cobertura de salud para un individuo.
Desde noviembre de 2009, la Parte II de la ley considera ilegal que los empleadores usen la información genética de las personas para tomar decisiones acerca de la contratación, promoción y otras decisiones relacionadas con el empleo de un individuo.
“Sin embargo, advierte Carrie Snyder, GINA no protege contra la discriminación de seguros de vida o las coberturas por incapacidad a corto o largo plazo. Tampoco protege contra la discriminación de empleadores en compañías de 15 o menos empleados”.
“Si alguien siente que está siendo discriminado por cuestiones genéticas, les recomiendo que hablen con un abogado para investigar el caso en particular y examinar los alcances de la ley en mayor profundidad”, dijo la especialista en genética del cáncer de la Universidad Creighton en Omaha, Nebraska.