Aunque pueda parecer producto de la imaginación de un escritor de cuentos de niños, la historia de Joey Suchanek es real. Y lo que le ocurre es que se está convirtiendo en piedra debido a un raro desorden genético llamado fibrodisplasia osificante progresiva (FOP por sus siglas en inglés), que familiarmente se conoce como "síndrome del hombre de piedra".
La enfermedad de este joven de 22 años produce la formación de huesos en sus músculos, ligamentos y tendones, impidiéndole el movimiento. Los episodios suceden sin motivo aparente y según el portal FOP Action, en el mundo hay solo 700 casos como el suyo y aún no hay cura conocida.
Joey explica que tiene su brazo izquierda "congelado" a 90 grados y pegado a su cuerpo. El derecho también está solidificado pero puede doblarlo y esto le da algo de movilidad como para alimentarse por su cuenta. entre otras actividades.
En un video que compartió el 3 de marzo de 2015 por YouTube (ver abajo), Joey buscó llamar la atención a través de las redes sociales para explicar de qué se trata y cómo es vivir con esa enfermedad. La publicación titulada “Miedo” y es la primera de una serie de tres videos y según explicó en su cuenta de Instagram, es una de las cosa más difíciles que tuvo que hacer en su vida.
Joey asegura que ni los que lo conocen desde hace una semana ni aún los que lo frecuentaron desde siempre saben lo que es la vida para él. Por eso aprovechó las redes sociales para contar su historia y el porqué de su apariencia física. También invita a quien quiera seguirlo y compartir su historia, que lo haga con los hashtags #BoyTurningintoStone y #SoochCrew.
La labor de difusión que está haciendo Joey en relación a su enfermedad busca crear conciencia sobre la misma e invita al público a hacer donaciones para investigaciones a la Asociación Internacional para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA). La entidad reconoce a Joey Suchanek como uno de sus miembros más inspiradores por la gran labor de difusión y recaudación de fondos que ha realizado.
¿Qué es la fibrodisplasia osificante progresiva?
El portal FOP Action explica que esta enfermedad, que antes se conocía como miositis osificante progresiva provoca la formación de huesos dentro de los músculos y otros tejidos blandos del cuerpo. Cuando esto ocurre se restringe el movimiento.
Es una enfermedad progresiva que aun no tiene cura y afecta a 1 persona entre 2 millones en el mundo, sin distinciòn de raza. No incide en la inteligencia de las personas y si bien hay 700 casos confirmados en el mundo, se estima que debe haber unos 2,500. En el Reino Unido hay 45 casos conocidos y en EE.UU. la cifra asciende a 285 personas.
