Vicki Bartholomew fundó un grupo de apoyo para esposas que están cuidando a sus maridos con Alzheimer porque ella misma necesitaba ese tipo de ayuda.
Las mujeres se reúnen todos los meses en una sala de conferencias en una nueva instalación de cuidado de la memoria en Nashville, Tennessee, llamada Abe's Garden, donde el esposo de Bartholomew fue uno de los primeros residentes: un veterano de Vietnam y destacado abogado en esa ciudad.
"Mi esposo todavía vive, y ahora estoy en una situación aún más difícil: estoy casada, pero soy viuda", le dijo al grupo.
Estas mujeres —que tienen entre 50 y 75 años— develan sus propias angustias y se confiesan unas a otras de formas que no pueden con sus amigos cercanos.
"Todavía son amigos maravillosos, pero no supieron cómo manejar esta situación. Y ya no nos visitan como solían hacerlo", dijo Bartholomew.
A medida que el número de estadounidenses afectados por la enfermedad de Alzheimer sigue aumentando a un estimado de 5,7 millones, también lo hacen las legiones de seres queridos que cuidan a amigos y familiares. El costo de la propia salud mental de Bartholomew es una de las razones por las cuales la Alzheimer's Foundation of America (AFA) se enfoca en los 16 millones de cuidadores no remunerados del país.
Sin una cura en el horizonte, la fundación ha estado resaltando la necesidad de un mejor apoyo para los cuidadores en una gira nacional. El tour se detuvo en Nashville a principios de esta primavera, estuvo en Milwaukee en junio y se dirige a Fairfax, Virginia, en septiembre.
En los eventos en vivo, investigadores y médicos expertos en Alzheimer ofrecen orientación sobre una serie de temas, que incluyen cómo garantizar la seguridad de los pacientes en el hogar, la planificación de la atención e incluso cómo entretener a alguien con pérdida de memoria.
La organización promueve grupos de apoyo en persona y por teléfono, ya que ser cuidador a menudo es una barrera para salir de la casa solo. Los sistemas de soporte virtual mostraron efectividad en la reducción de la soledad, el estrés y la depresión en un pequeño estudio de 2014.
"Tenemos que hacer todo lo posible para educar al cuidador, proporcionarles las mejores prácticas para cuidar a una persona", dijo Charles Fuschillo Jr., CEO de AFA.
Por ejemplo, la AFA recomienda que los miembros de la familia:
- Alimenten a los pacientes de Alzheimer con un alimento a la vez. "Un plato lleno de comida puede ser confuso", dice el grupo.
- Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
- Le recuerden a una persona con Alzheimer que use el baño; no esperen a que le pregunten.
- Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
- Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con Alzheimer está comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la deglución.
- Programen una noche de estadía en un centro de atención de la memoria para poder tener un respiro.
Igual de importante, dijo Fuschillo, "queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de los cuidadores".
Hasta el cuidador más comprometido puede quebrarse, dicen defensores de personas con Alzheimer, especialmente a medida que las noches se vuelven más insomnes. Los pacientes con Alzheimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.
"He tenido algunos problemas por las noches de los que tuve que ocuparme sola", dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con Alzheimer, durante una sesión de apoyo. "Pero no estoy preparada para tener a nadie allí por la noche".
Agregó que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno está a 15 minutos.
Pero sí tuvo que contratar cuidadores durante el día. Saber cómo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupación que comparten los familiares de personas con Alzheimer, por lo cual crearon una lista de verificación para navegar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir información sobre el paciente.
Hawkins es firme en mantener a su marido en casa, sea cual sea el costo.
"No irá a ningún lado", dijo. "Se quedará en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisión hace mucho tiempo".
Pero muchos cuidadores no tienen otra opción.
April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.
"No fue posible mantener a Joe en casa", contó.
Simpkins descubrió que a menudo tenía que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por teléfono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.
Sin embargo, Simpkins sintió cierta presión social de que no estaba haciendo lo suficiente.
"Hay una gran cantidad de ... Gloria con la idea de que alguien sufrió mucho y se quedó en casa y en gran medida fue una vida para cuidar a su ser querido", dijo Simpkins. "Hace que sea más difícil para las personas que no pueden hacer eso".
Todos alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que está experimentando el ser querido, estos cuidadores tienen muchas complicaciones que muchos han bautizado como "la despedida larga".
Además de compartir el dolor, estas mujeres tienen una manera de compartir el humor: una vez que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se perdió y se vistió. Incluso se ofrecen consejos sobre cómo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cariñosa.
El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver sus maridos que están internados allí.
Simpkins, de 54 años, se sienta almorzar con Joe, un ex empleado estatal de 66, que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de los hombros y la ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fría con su tenedor.
"Ya sabes, hay algunos días", dijo. "Sí, algunos días son más claros que otros".
Simpkins intenta pasar a ver su marido todos los días. Pero agregó que es una especie de bendición que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.
Esta historia es parte de una asociación que incluye a Nashville Public Radio, NPR y Kaiser Health News.