En los días en que se siente bien, cuando sus codos y rodillas no se ponen rígidas por horas y los huesos de sus pies no irradian un dolor casi paralizante, Isabel Betancourt puede saltearse el régimen de inyecciones y píldoras que impiden que su sistema inmunológico destruya cartílagos y huesos de las articulaciones.
Dejar de darse la inyección semanal de Enbrel y las dosis diarias de otros medicamentos recetados significa para Betancourt arriesgarse a que la artritis reumatoide que padece le cause más deformación en las articulaciones y le dañe más órganos.
La compensación puede no valer la pena, admite Betancourt, pero a veces es necesaria cuando se cae en un lugar tenebroso en el sistema de salud de Florida, al que los analistas políticos llaman la brecha de cobertura porque ningún programa de seguro gubernamental la cubre.
Racionalizar su medicación hace que el suministro de un mes alcance para dos meses o más. Con recetas que pueden costar más de $5,000 al mes sin seguro, ella ha aprendido a salir adelante.
“Encuentras lagunas”, dijo Betancourt, de 31 años, quien recibió un diagnóstico de artritis reumatoide juvenil, una enfermedad autoinmune que no tiene cura, cuando estaba en octavo grado.
Betancourt, ahora una empleada de medio tiempo en la Universidad Internacional de Florida y estudiante de tiempo completo, es uno de los aproximadamente 850.000 residentes de Florida, y cerca de 5 millones de estadounidenses en total, atrapados en esa brecha, una especie de tierra de nadie tras una decisión de la Corte Suprema de 2012 sobre la Ley de Cuidado de Salud (ACA, por sus siglas en inglés), conocida como Obamacare.
Durante dos años, la Legislatura de Florida —quien se reunió de nuevo en abril en Tallahassee— se ha negado a cerrar la brecha para la gente como Betancourt, rechazando dinero federal para ampliar el programa de Medicaid para incluir a pacientes como ella. El gobernador Rick Scott ha dicho que planea demandar al gobierno federal, acusando a la administración de Obama de tratar de forzar la expansión del programa en Florida.
Sistemas de salud personales
En el sur de Florida, donde el problema es especialmente grave ya que es el hogar del mayor número de personas sin seguro médico en el estado, el Miami Herald encontró residentes en esa brecha que prácticamente han creado sus propios sistemas de salud.
Utilizan clínicas gratuitas, visitan los centros de salud comunitarios cuando pueden permitirse pagar los precios reducidos y, si todo lo demás falla, terminan en la sala de emergencia de un hospital que puede resultar en una deuda descomunal.
Cortan pastillas por la mitad, piden dinero prestado o dinero en efectivo en los fondos de jubilación para los co-pagos, y esperan meses o incluso un año para ver a un médico. Es una manera agotadora y demasiado casual de recibir atención médica, especialmente cuando la gente está en su momento más vulnerable: cuando están enfermos.
Bajo la ley de salud, se suponía que la falta de cobertura iba a ser cosa del pasado. La expansión del Medicaid iba a cerrar la brecha entre los estadounidenses más pobres y los que hicieron lo suficiente para calificar para los planes subsidiados por el gobierno. Pero el fallo de la Corte Suprema de dejar la decisión de ampliar el Medicaid como algo opcional de los estados significó que para Florida, y otros 21 estados, en su mayoría republicanos, optaran por no ampliar el programa de seguro federal, gerenciado por los estados, para los pobres.
Durante dos años, la gente que cayó en esta brecha, como Betancourt, se han visto atrapados en un dilema: no son lo suficientemente pobres para calificar para el Medicaid, pero no ganan lo suficiente para calificar para créditos fiscales bajo el Obamacare, que harían a un seguro médico más asequible.
Muchas personas no saben que caen en esta brecha hasta que aplican para un plan de salud del Obamacare. Y se enteran de algo que no tiene sentido, dicen los que asisten con la inscripción. Las personas que ganan más califican para los planes subsidiados por el gobierno, pero los que tienen menos, no son elegibles para ningún tipo de ayuda.
“Cuando saben que están en la brecha, se enojan y sienten que el Obamacare no está funcionando para ellos”, dijo Natalie Castellanos, abogada en UIF y directora en una clínica legal de salud que ayuda a comunidades de bajos ingresos. “Tratamos de darles información, datos de incidencia, explicando que pueden llamar a su legislador y pedir la expansión del Medicaid. La gente en ese grupo está muy frustrada”.
Sube y baja en la atención
A diferencia de la mayoría de los residentes de Florida que están en esta brecha de cobertura, Betancourt recientemente compró su propio plan de salud, después de cinco meses de estar sin seguro. Betancourt dice que sólo pudo permitírselo porque vive con su padre y no paga por alquiler o comida. La clínica de salud estudiantil ofrece sólo lo más rutinario en atención médica.
Betancourt lucha para pagar las primas de $192 al mes por su plan de salud. Sus otros gastos incluyen un préstamo estudiantil, el seguro del auto y co-pagos para visitas al médico y recetas. Ha encontrado formas de reducir costos, inscribiéndose en el programa de asistencia al paciente del fabricante de Enbrel —un inhibidor del sistema inmune que normalmente cuesta alrededor de $800 por dosis— para conseguirlo por sólo $10.
Pero ella piensa que ha agotado sus opciones para ahorrar. “Muchas veces sufro el estrés de pagar la prima el mismo día en que está a punto de ser cancelada por falta de pago, o todo mi cheque va directamente a pagar esa cuota”.
Con el Obamacare se suponía que la asistencia sanitaria iba a ser asequible para más estadounidenses como Betancourt, que se iba a extender la elegibilidad para el Medicaid a la mayoría de los adultos que ganaran hasta 138 por ciento del nivel federal de pobreza, o $16.242 para un individuo en 2015. Actualmente en Florida, el Medicaid cubre sólo las siguientes categorías: niños y adultos con discapacidad, mujeres embarazadas pobres o padres con dependientes que ganan no más de $7.000 al año para una familia de tres.
Medicaid: ¿más o menos?
Si Florida hubiera expandido el Medicaid, un adicional de 140 mil adultos de bajos ingresos en el condado de Miami-Dade y 80.000 en el condado de Broward habrían sido elegibles, siempre y cuando no ganaran más de $16.200 al año para una persona, de acuerdo con estimaciones del Urban Institute, un grupo de investigación de políticas económicas y sociales sin fines de lucro.
Betancourt, que trabaja 20 horas a la semana como empleada en la oficina de transporte de FIU, cae en la brecha de cobertura porque gana alrededor de $9.300 al año. Si ella ganara alrededor de $2.500 más, tendría derecho a un subsidio al comprar un plan del ACA mucho más asequible. Ella no es elegible para Medicaid porque no está discapacitada, no tiene hijos a su cargo y no está embarazada.
La única manera que Betancourt podría obtener Medicaid es si se mudara a uno de los 28 estados o al Distrito de Columbia que han elegido expander sus programas. Pero ella no quiere dejar a su padre, hermanos, tía y abuela, la única familia que le queda después de que su madre murió en el 2008.
“Aunque paso momentos difíciles aquí, soy reacia a simplemente mudarme a Nueva York o a California. No tengo ni idea de lo que está sucediendo allí”.
Algunos en la brecha de cobertura aterrizaron allí después de la Gran Recesión, y no han sido capaces de salir.
Carlos Cuervo, de 40 años, perdió un negocio que llegó a ser exitoso, su casa y su seguro de salud por una “racha de mala suerte” en la recesión económica del 2008. A pesar de que una vez ganó $300.000 al año, se encontró divorciado y viviendo en una tienda, cortesía de un amigo dueño de un centro comercial.
Cuervo no ha visto a un médico en siete años. Cuando le apareció una condición de la piel que causaba dolor como si fuera una quemadura de sol y rigidez muscular, consultó internet para un autodiagnóstico, tomó vitaminas, cambió su dieta y tomó Benadryl por si se trataba de una alergia.
“Daba miedo”, dijo. “Normalmente se va al médico cuando algo así sucede”.
Cuervo, que ahora vive en Medley, comenzó en marzo un trabajo de tiempo completo en ventas, que espera lo hará elegible para un subsidio para comprar un plan de Obamacare el próximo año.
Como otros miles, Cuervo también está a la espera de ver lo que decidirá la Legislatura estatal. Aunque funcionarios federales de salud dicen que 11 millones más de estadounidenses están cubiertos por Medicaid este año que en el 2013, los legisladores de Florida no están ni siquiera cerca de solucionar el problema de esa brecha.
El debate —que alguna vez fue un problema partidista—ahora divide a los republicanos que controlan la Cámara, el Senado y la silla del gobernador.
El senador de Florida René García, un republicano cuyo distrito incluye un código postal de Hialeah con la matrícula más alta de la nación para los planes de Obamacare, es uno de los principales impulsores de la propuesta del Senado para aceptar fondos federales para la expansión del Medicaid en el estado. Líderes de la Cámara y el gobernador se oponen a cualquier expansión del Medicaid, diciendo que no confían en el gobierno federal para continuar la financiación en el futuro.
Pero García dijo que es difícil negar la necesidad cuando está en su propio distrito.
“Es muy pesado para mi corazón”, dijo, “porque ves las familias que están teniendo dificultades con el acceso al sistema debido a la falta de seguro. He visto a mujeres con cáncer de seno, y a hombres con diferentes tipos de condiciones que van a recibir tratamiento en la sala de emergencias. Ellos son tratados y estabilizados y luego son enviados a casa. Son enviados a casa sin ningún medicamento, ni plan de tratamiento, sin seguimiento. Y vienen a mí tratando de ayudarles a acceder al sistema”.
Para Betancourt, no tiene sentido que los que ganan más accedan a subsidios para ayudar a pagar las coberturas mientras que los que ganan menos no tienen nada en Florida. “Si hay personas que ganan más que yo, que tienen un poco más de espacio que el yo tengo para respirar financieramente”, dijo, “¿por qué están recibiendo ayuda y yo no?”
Ha pasado años y un sinnúmero de horas tratando de encontrar maneras de obtener la atención médica que necesita, a veces pagando primas de seguros con sus declaraciones de impuestos o sacando dinero del ahorro para su retiro, otras veces descubriendo un programa gubernamental o descuentos de las farmacéuticas, siempre temiendo que el programa vaya a terminar o el dinero se acabe. Y ella ha esta trabajando o yendo a la escuela —o ambos— todo el tiempo.
Recibió Medicaid cuando niña, pero se convirtió en elegible cuando cumplió 20 años en el 2003. Para entonces, había comenzado a trabajar como cajera de medio tiempo para la Ciudad de Hialeah. El salario era bajo, contó Betancourt, pero tenía seguro de salud, hasta que fue despedida en abril del 2010.
Quería apuntar más alto, y decidió terminar su licenciatura en FIU mientras trabajaba medio tiempo. Calificó para COBRA a través de su trabajo anterior hasta noviembre del 2011, pero el pago de las cuotas mensuales era muy alto, de $381. Ella pagó las facturas con el subsidio temporal por desempleo, y usando efectivo de sus ahorros para la jubilación.
Luego estuvo sin seguro durante cinco meses —un momento de miedo, dijo, cuando se preocupaba constantemente por si sufría una crisis de salud— hasta que escuchó sobre el Plan de Seguros para Condiciones Preexistentes (PCIP, por sus siglas en inglés), un programa temporal creado bajo el Obamacare para ofrecer ayuda inmediata a personas que se les haya negado cobertura por tener una condición preexistente.
Pero, cuando las primas aumentaron a $281 en noviembre del 2013, ya no podía permitirse ni siquiera ese plan. Quedó sin seguro de nuevo, esta vez con cuentas médicas que no podía pagar. En marzo del 2014, cuando probablemente hubiera calificado para Medicaid si Florida hubiera ampliado el programa, Betancourt se inscribió en un plan privado de Humana financiado con su reembolso de impuestos. Ese plan fue cancelado en octubre del 2014 después de tres pagos atrasados.
Cada vez que Betancourt estuvo sin seguro, salteó visitas al médico y los remedios, lo que la llevó a pasar más días enferma, a quincenas más pequeñas y a menos dinero para pagar por un nuevo plan de salud.
En marzo, Betancourt intentó de nuevo, usando su declaración de impuestos para comprar un plan de Humana a través del ACA, aunque ésta vez el plan tiene primas más bajas porque es un plan del nivel bronce, que la obliga a pagar el 40 por ciento de los costos.
La prima es de $192 al mes, lo que al año equivale al 25 por ciento de su ingreso. El Obamacare define la cobertura proporcionada por el empleador como asequible si la contribución del empleado es inferior a 9.5 por ciento del ingreso anual. Betancourt paga más de 2.5 veces esa tasa, sin la ayuda de su empleador o el gobierno.
Aunque ella vive con su padre y su tía paga su cuota de la Universidad, para una licenciatura en periodismo televisivo, Betancourt dijo que todavía tiene préstamos estudiantiles. Y ella paga por cada otro gasto, desde libros hasta la medicación.
Algunas semanas, esos gastos ascienden a más de lo que puede pagar.
El 20 de marzo, por ejemplo, recibió un cheque de pago quincenal de $361.45, después de impuestos, por 46 horas de trabajo. Pero su Toyota Corolla blanco del 2009 necesitó una tapa para el alternador nueva, una correa para el motor y un radiador, que costó alrededor de $350. Ese gastó la dejó con unos $11 para vivir dos semanas.
Con el siguiente pago, Betancourt tuvo que cubrir la prima de abril por su plan de Humana, y seguro mensual del auto, de $ 155.
Ella no se le ocurriría pedirle ayuda a su padre. Él ya tiene dos trabajos.
“Soy demasiado grande para pedirle a mi padre”, dijo. “No puedo ir corriendo a papá cuando él ya está ajustado”.
Al igual que Betancourt, más de la mitad de los residentes de Florida sin seguro que serían elegibles para un Medicaid en expansión están trabajando, de acuerdo a Families USA, una organización sin fines de lucro que aboga por la ampliación de la cobertura de salud bajo el Obamacare.
Y muchos están trabajando en empleos de servicio de salario mínimo esenciales para el Estado, de acuerdo con Cathy Kauffman, directora de inscripción para Families USA y ex directora del programa de Medicaid de Oregon para niños.
“Gran parte de la economía en Florida es el turismo”, explicó, “y muchas personas que trabajan en esa industria caen en la brecha”.
Hay otras personas, sin embargo, empleadas en puestos de trabajo que muchos podrían suponer que pagan salarios de clase media, que también caen en la brecha.
Francesca Corr, de 38 años, es asistente legal. Madre soltera, vive con sus cuatro hijos en Palmetto Bay, en el sur de Miami-Dade.
Sus hijos están cubiertos por el KidCare de Florida, el programa estatal de Medicaid para los niños. Pero Corr no está asegurada. Para calificar para el Medicaid, tendría que ganar menos de $9.943 al año. Ella gana $24.000.
Cuando aplicó a un plan del Obamacare en marzo en el Doris Ison Comunnity Health Center en Cutler Bay —adonde había llevado a su 7 meses, Santos, para un chequeo— un consejero le dijo que necesitaba ganar alrededor de $28.000 al año para calificar para un subsidio.
A Corr se le llenan los ojos de lágrimas cuando habla de una possible enfermedad que deje a sus hijos sin su cuidadora principal. “Esto no es como boletos de temporada para los Dolphins”, dijo. “Quiero decir, este es un seguro médico. ¿Qué tipo de país somos? Todo el mundo necesita un seguro”.
Para Betancourt, quien ya ha tenido dos cirugías mayores para reemplazar articulaciones diezmadas por la artritis reumatoide, el miedo a la ruina financiera no ha disminuido durante sus dos años en la brecha.
Aunque los médicos le han aconsejado reemplazar su hombro izquierdo, dijo que tendría que endeudarse para cubrir el deducible de $6,000 para la cirugía, asumiendo que ella pueda continuar pagando su plan actual. Así que ella va a hacer lo que ella ha hecho por años: aguantar y tener esperanza. “Toda mi vida”, dijo, “las compañías de seguros han dicho que no”.
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