Caleb nació el 18 de septiembre de 2014. Cuando fue dado de alta ya presentaba ictericia (un alto nivel de bilirrubina en la sangre que provoca que la piel luzca amarilla). Los análisis de sangre durante las primeras semanas no mostraron algún motivo de preocupación y los niveles de bilirrubina se había mantenido estables, por lo que durante un par de meses todo parecía marchar bien.
Sin embargo, el 23 de diciembre, la mamá de Caleb presionó a los médicos para realizar más pruebas, toda vez que el color amarillo de su piel aún no había desaparecido. De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, la ictericia con frecuencia es más notoria cuando el bebé tiene de 2 a 4 días y la mayoría de las veces, no causa problemas y desaparece al cabo de 2 semanas.
Las nuevas pruebas revelaron un diagnóstico que los dejaría helados, Caleb sufría una rara afección hepática llamada atresia biliar, un problema hepático crónico y progresivo que pone en peligro la vida y puede resultar mortal si no recibe tratamiento. La Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU., refiere que la atresia biliar ocurre cuando las vías biliares dentro y fuera del hígado no se desarrollan de manera normal. Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que ayudan a que el intestino delgado descomponga (digiera) las grasas.
En la atresia biliar, los conductos biliares sólo se desarrollan de forma parcial o bien están ausentes. En consecuencia, la bilis no llega al intestino y en lugar de ello se acumula dentro del hígado. Al final, la bilis acumulada pasa a la sangre y causa ictericia. En los bebés con atresia biliar, se presenta obstrucción del flujo de bilis del hígado a la vesícula, lo cual puede llevar a daño hepático y cirrosis del hígado, que de no tratarse pueden ser mortales.
Caleb fue sometido a cirugía para salvar su vida el 15 de enero 2015. Los médicos utilizaron una técnica conocida como de Kasai o hepatoportoenterostomía. La Asociación Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica asegura que es el método más eficaz para la atresia biliar. En ella, el cirujano saca el conducto biliar bloqueado y conecta un asa del intestino delgado al hígado con la intención de que la bilis fluya de nuevo. Cuando la operación tiene éxito, la ictericia desaparece y los niveles de bilirrubina retornan a niveles normales.
“Teníamos la esperanza de la cirugía sería un éxito y que su hígado comenzaría finalmente a drenar y curarse a sí mismo, pero lamentablemente no fue así. El hígado de Caleb entró en insuficiencia hepática aguda y necesitábamos encontrarle un nuevo hígado lo más rápido posible”, narraron los padres en una página de la red social Facebook en la que publican fotos de Caleb y de otros casos de atresia biliar.
El hígado del papá de Caleb era perfecto para el procedimiento y el 20 de marzo se realizó la cirugía. Desafortunadamente, los médicos encontraron un coágulo en su vena porta hepática a la mañana siguiente, así que volvió a entrar a cirugía para evitar la obstrucción y el daño hepático. Dos días después, el vientre del pequeño estaba en un estado terrible de distensión (inflado o hinchado) por lo que necesitó una tercera cirugía. Los médicos hallaron una fuga de bilis y tuvieron que desviar un conducto biliar.
El 13 de abril Caleb recibió el alta médica para volver a casa y luego de las 3 cirugías ha ido mejorando paulatinamente. “Ha sido un camino largo y loco, pero estamos muy agradecidos con Dios. Su cirugía puede haber terminado, pero su viaje acaba de empezar. Gracias por seguir su historia, por mantener a nuestro hijo en sus oraciones mientras comienza su nueva vida con su nuevo hígado”, escribieron los padres en Facebook luego de su dramático camino.
Según información del sitio web Orphanet que proporciona información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras, la incidencia mundial de este trastorno varía de 5 a 31 de cada 100,000 nacimientos vivos, siendo mayor en Asia y en la región del Pacífico y es la razón más común para el trasplante de hígado infantil, es, además, la segunda causa más común de ictericia obstructiva (bloqueo del conducto biliar) en los primeros dos meses de vida, ligeramente superior en los niños, hereditaria y de causa aún desconocida.