La especialista en riñón se sentó junto al padre de Judy Garrett, mirándolo a los ojos y poniendo una mano sobre su brazo. Hay cosas que puedo hacer por ti, le dijo al hombre de 87 años, pero si las hago no creo que me vayas a querer mucho.
No mencionó la palabra "muerte", pero lo que la doctora quiso decir estaba claro: no se iba a recuperar de su insuficiencia renal. El padre de Garrett escuchó en silencio. Y luego dijo: "Quiero irme a casa".
Fue un punto de inflexión para el hombre y su familia. "La doctora nos hizo ver la realidad del estado de mi padre", explicó Garrett, recordando con gratitud la compasión de la médica. Un mes después, su padre falleció en paz, en su casa.
Este tipo de sensibilidad es lo que los adultos mayores necesitan cuando se enferman gravemente y los trasladan de un hospital a otro, según el estudio más amplio realizado sobre las experiencias de pacientes y cuidadores.
Hay además dos prioridades que son cruciales, según una investigación recientemente publicada: pacientes y cuidadores quieren sentirse preparados para cuidar de sí mismos, o de sus seres queridos, cuando abandonan el hospital, y quieren saber que se atenderán sus necesidades hasta que se estabilicen o se recuperen, sin importar el tiempo que tarden.
Lo llamativo es la frecuencia con la que los hospitales no cumplen con estas expectativas, a pesar que, desde hace décadas, se sabe que las transiciones en la atención (del hospital a casa, a un centro) son problemáticas, y que las estrategias para reducir los reingresos hospitalarios prevenibles se han adoptado ampliamente.
"A pesar de la inversión de millones de dólares y miles de horas de esfuerzo, el sistema de atención médica sigue siendo muy peligroso, inseguro y estresante para pacientes y cuidadores", afirmó la doctora Suzanne Mitchell, profesora asistente de medicina de familia en la Boston University School of Medicine y autora principal del nuevo informe.
Mitchell es parte de un equipo de expertos que encabeza el Proyecto ACHIEVE, un estudio de cinco años, y $15 millones, que investiga la efectividad de las intervenciones diseñadas para mejorar las transiciones en la atención. El foco del trabajo es analizar lo que pacientes y cuidadores de Medicare necesitan y desean cuando finaliza la estadía en un hospital y regresan a casa.
Una parte del proyecto consiste en preguntar a las personas que viven estas transiciones, en su mayoría adultos mayores, sobre sus experiencias: qué funcionó bien y qué no. Además del nuevo informe, se realizó una encuesta de más de 9,000 pacientes y 3,000 cuidadores, cuyo análisis estará listo este otoño.
Otra parte consiste en observar qué están haciendo los hospitales para tratar de mejorar las transiciones, enseñándoles a los pacientes y cuidadores cómo curar heridas o coordinar llamadas de seguimiento con una enfermera, entre otras estrategias. Una investigación preliminar publicada el año pasado encontró problemas comunes con los programas de transición, incluidos la falta de coordinación y trabajo en equipo.
Varias áreas merecen una atención especial, de acuerdo con las personas que participaron en grupos focales y entrevistas en profundidad para el Proyecto ACHIEVE:
Proporcionar información útil y procesable
Con demasiada frecuencia, los médicos hablan con pacientes y cuidadores en “jerga médica” y no explican lo que los pacientes realmente quieren saber, preguntas simples como "¿Qué debo hacer para sentirme mejor?", dijo el doctor Mark Williams, investigador principal del Proyecto ACHIEVE y director de transformación y aprendizaje en el sistema HealthCare de la Universidad de Kentucky.
"Realmente necesitas que alguien te guíe sobre lo que vas a necesitar, paso a paso", dijo Williams.
Nada de eso ocurrió cuando los padres de Anita Brazill, de 86 y 87 años, fueron hospitalizados siete veces en Scranton, Pennsylvania, entre el 25 de diciembre de 2016 y el 13 de febrero de 2017.
Primero, su madre necesitó cirugía gastrointestinal de emergencia, luego su padre se enfermó de neumonía. Ambos fueron dados de alta y transferidos a un centro de rehabilitación con poco personal, y ambos regresaron al hospital, cinco veces en total, a causa de complicaciones.
Cada vez que sus padres dejaban el hospital, Brazill sentía que no estaba preparada.
"Estás en el área de altas del hospital y te envían en ambulancia o automóvil sin una guía, sin ningún sentido de qué esperar o a quién llamar", expresó.
Planificación colaborativa
Cuando se prepara el alta de un paciente, el personal del hospital debería preguntarse sobre las circunstancias de vida de los pacientes mayores, el apoyo social y la ayuda que creen que necesitarán, y los planes para el alta deberían elaborarse en colaboración con los cuidadores.
En la práctica, esto no ocurre muy a menudo.
En mayo, Art Greenfield, de 81 años, ingresó a las 3 a.m. a un hospital cerca de su casa en Santa Clarita, California, con una severa intoxicación alimentaria y deshidratación. Menos de seis horas después, y luego de una noche de insomnio, un experto en internaciones que nunca había visto entró a su habitación y le dijo que lo estaba enviando a casa porque su situación se había estabilizado.
"No tenía idea de si podía orinar sin el catéter que le pondrían o salir de la cama por su cuenta", dijo su esposa, Hedy Greenfield, de 76 años. "Yo no estaba allí, y nadie le preguntó si había alguien que pudiera cuidarlo cuando llegara a casa. Afortunadamente, pudo decir que no estaba listo, que necesitaba quedarse un día más".
Expresar que el paciente importa
Una y otra vez, los pacientes y los cuidadores les contaron a los investigadores del Proyecto ACHIEVE lo importante que era para ellos sentir que los profesionales de salud se preocupaban por su bienestar.
Simples gestos pueden hacer la diferencia. "Es el hecho de mirarte a ti, no a la computadora, de saber tu nombre", comentó Carol Levine, directora del proyecto de familias y atención médica en United Hospital Fund en Nueva York.
Sin este tipo de atención, los pacientes y los cuidadores a menudo se sienten abandonados y pierden la confianza en los profesionales de salud. Pero cuando reciben esa atención, se sienten más capaces de manejar las preocupaciones y actuar según las recomendaciones de sus médicos.
Kathy Rust, de Glendale, California, recuerda haber entrado a una habitación en una clínica para pacientes ambulatorios y haber visto a un médico acariciar el cabello de su madre y calmarla antes de volver a insertar un tubo de alimentación que la mujer de 93 años se había sacado. "Se estaba asegurando de que ella estuviera cómoda", dijo Rust, recordando lo emocionada que estaba por la sensibilidad de este médico.
Anticipar necesidades
Pocas personas saben lo que necesitarán después de una crisis médica: quieren doctores, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales o gerentes de atención que los ayuden a descubrirlo y diseñar un plan práctico.
Bajo la Ley CARE —promulgada en 36 estados, el Distrito de Columbia y Puerto Rico— el personal del hospital debe preguntar a los pacientes si desean identificar a un cuidador (algunos optan por no hacerlo) y educar al cuidador sobre las responsabilidades médicas a las que deberán hacer frente en el hogar. Pero la implementación ha sido inconsistente, dijeron Levine y otros expertos.
Rust entró en pánico la primera vez que se salió, por accidente, el tubo de alimentación de su madre. "Llamé al servicio de transición en la clínica ambulatoria de mi hospital, y enviaron a alguien en 30 minutos", contó. "Me tranquilizaron diciéndome que había hecho lo correcto al llamarlos, me sentí aliviada. Fue una experiencia tan positiva que no tuve miedo de contactarlos con todo tipo de preguntas que surgieron".
Con demasiada frecuencia, sin embargo, las altas son apresuradas y los cuidadores no saben con qué se enfrentarán en casa. Levine habla de una mujer mayor a la que se le entregó un montón de papeleo cuando su marido estaba siendo dado de alta del hospital. "No podía leerlo porque tenía degeneración macular y nadie le preguntó si entendía o tenía alguna pregunta".
Judy Garrett descubrió que tener el número del celular de una enfermera de atención domiciliaria y un médico que hacía visitas en casa era esencial, hasta que el hospicio se hizo cargo poco antes de la muerte de su padre.
"Mi consejo para las familias es estar presentes físicamente tanto como sea posible, aunque sé que no siempre es fácil", dijo. "Designe a una persona en la familia para que trate con médicos y enfermeras. Pida los celulares, pero llame solo cuando sea necesario. Y si no entiende lo que le están explicando, pregunte hasta que entienda".
La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el respaldo de John A. Hartford Foundation y Gordon and Betty Moore Foundation.