Cada edad de un niño con hemofilia ofrece diferentes desafíos y a medida que crezca y sea más activo, surgirán dificultades. Además de recibir tratamiento y atención médica y dental periódica, necesitará información fácil de entender sobre la afección y también un apoyo constante. Es importante hacerle entender que la afección no es culpa tuya.
Los pequeños hemofílicos enfrentan continuos desafíos de salud a medida que maduran y aprenden a controlar sus afecciones.
La "Guía para el crecimiento", elaborada según la edad por la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) está dirigida a los padres y aborda los principales aspectos de la crianza:
1. Apoyo social y recursos
Asiste a los eventos locales y nacionales para personas de la comunidad con afecciones hemorrágicas que se realizan en tu comunidad, y lleva a tu hijo, eso lo ayudará a comunicarse con otras personas y a obtener el apoyo que necesita. Busca ayuda e información a través de las organizaciones especializadas y los centros de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés).
2. Salud y estilo de vida
Consulta sobre la salud oral del bebé y del niño pequeño con el equipo del centro de tratamiento.
Los niños pequeños necesitan estar a salvo de aquéllas cosas que puedan causarles lesiones y sangrado: protégelos con rodilleras, protectores para codos y cascos; siempre utiliza cinturones y bandas de seguridad en las sillas para comer, asientos del auto y cochecitos; retira los muebles con esquinas agudas; guarda bajo llave los objetos pequeños y afilados, y revisa los pisos y los patios, para sacar objetos que puedan ser peligrosos.
Sé positivo. Haz énfasis en las habilidades de tu hijo, no en sus incapacidades.
Protege a tu niño con distintivos o etiquetas de identificación de alerta médica sobre su afección hemorrágica y la información de contacto para casos de emergencias y ayúdalo a recordar que lleve ese distintivo.
3. Educación
Averigua sobre las opciones de guardería o atención infantil y preescolar en tu comunidad. Entrevista a los proveedores de esos servicios cuidadosamente utilizando el folleto de NHF “The Child With A Bleeding Disorder: Guidelines For Finding Childcare”.
4. Cuidado y derechos
Explica de manera positiva a tu hijo y a los demás, sobre la necesidad de realizar infusiones de factor de coagulación. Enséñale a reconocer e informar si tiene dolor o síntomas de una hemorragia tan pronto como sea posible, y pide al centro de tratamiento o HTC, libros apropiados o material sobre hemofilia para niños.
Conoce las opciones de seguro médico disponibles para tu familia e infórmate sobre los derechos y responsabilidades de los niños con hemofilia. Considera llevar un registro médico de tu hijo(a).
5. Atención médica y tratamiento
Habla de los signos y síntomas de hemorragias con el equipo de tu centro de tratamiento (HTC) y comienza a aprender los pasos del tratamiento, por ejemplo, cómo inyectar el factor en una vena.
Evalúa junto con el equipo del centro de tratamiento las opciones de tratamiento disponibles.
Mantén una lista de números de teléfono importantes para casos de emergencias, que debe estar en un lugar de fácil acceso, y asegúrate de que tu hijo y otros miembros de la familia sepan dónde está.
Siempre llama a tu centro de tratamiento antes de dirigirte a una sala de emergencias. Insiste en que contacten a tu HTC si no estás de acuerdo con el plan de tratamiento de la sala de emergencias.
Más sobre la hemofilia
Es una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada. La enfermedad afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones, y en Estados Unidos se registran alrededor de 400 nuevos casos anuales.
En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia, aunque en una medida mucho menor, también puede ocurrir por una mutación genética.
El diagnóstico de hemofilia incluye pruebas para detectar y analizar el factor de la coagulación. Los análisis de sangre muestran si la sangre se coagula adecuadamente. Los análisis del factor de la coagulación se llaman también pruebas de coagulación y son requeridos para el diagnóstico de las afecciones de la sangre. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia y su gravedad.
En el mundo hay alrededor de 400,000 personas con hemofilia, informa la Federación Americana de Hemofilia, de los cuales 20,000 viven en Estados Unidos. Afecta a todas las razas y grupos sociales por igual, pero está comprobado que quienes acceden a la terapia de reemplazo de factor, pueden tener una esperanza de vida casi normal.
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Fuentes:
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Guía sobre el crecimiento
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Datos y Estadísticas.
Hemophilia Federation of America