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Cómo es vivir con esclerosis múltiple

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Cómo es vivir con esclerosis múltiple
CRÉDITO: SHUTTERSTOCK

María Inés Olvera lleva 35 años combatiendo la esclerosis múltiple, desde la infancia ha vivido con un padecimiento que le causa dolor y cansancio excesivo, ha luchado contra episodios que le ocasionaron la pérdida total o parcial de la vista y otros que le impidieron caminar. Como María Inés, en el mundo hay 2.5 millones de personas con este padecimiento.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Normalmente, los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario ayudan a proteger el cuerpo contra los virus, las bacterias y otras sustancias extrañas. En las personas que tienen esclerosis, el sistema inmunitario destruye la sustancia que rodea y protege las células nerviosas, la vaina de mielina.

Debido a que la mielina ayuda a conducir las señales nerviosas, el daño ocasiona un deterioro en la señalización entre los nervios y puede afectar la sensación, el movimiento y el pensamiento. La esclerosis múltiple afecta principalmente a los adultos, siendo la edad de inicio típicamente entre los 20 y los 50 años, y es más común en las mujeres que en los hombres.

“Me enseñó a luchar”

Para muchos, un diagnostico de esclerosis múltiple es sinónimo de invalidez y limitación, sin embargo, la mexicana María Inés, hoy con 43 años de edad, aseguró que nunca vio la enfermedad como una discapacidad sino al contrario, “me enseñó a luchar”.

Tenía 7 años cuando todo comenzó y la pasó hospitalizada por las recaídas en varias ocasiones. Perdió la oportunidad de asistir a la escuela como una niña común y corriente, y las veces que pudo hacerlo, fue víctima de burlas de sus compañeros por las huellas que el tratamiento dejó en su cuerpo por muchos años. Hinchazón en la cara y muchos granitos, fueron algunos de los efectos secundarios del fármaco que le mitigaba el dolor y la inflamación.

Actualmente María Inés disfruta de la vida a lado de su hija de 17 años y sueña con asistir a la Universidad para estudiar la Licenciatura en Contabilidad. “Mi enfermedad me ha enseñado a que debo luchar sin descanso, a no claudicar en ningún momento por más crítico que este fuese, me ha dado fuerzas para crecer en el ámbito laboral y además de tener la satisfacción de ser madre soltera y seguir teniendo sueños personales y uno de ellos terminar una carrera universitaria”.

Diagnóstico oportuno, la clave

La esclerosis múltiple tiene varias manifestaciones comunes entre las que se encuentran disfunción motriz, debilidad en extremidades, alteraciones visuales, deterioro cognitivo, perdida de coordinación de movimientos, fatiga constante, disfunción sexual, entre otras. Sin embargo cada paciente es distinto, por lo que la velocidad y gravedad de los síntomas son impredecibles y varían de persona a persona, comentó el Dr. Jesús Flores Rivera, jefe del departamento de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Dr. Manuel Velasco Suárez” de México.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el especialista precisó que la esclerosis no se define como una enfermedad heredable, pero si existe una tendencia genética importante; es decir en una persona con antecedentes familiares aumenta casi 20 veces las probabilidades de padecer la enfermedad.

Cuando no se realiza un diagnóstico oportuno la enfermedad avanza. Es por ello que ante la aparición de cualquier “síntoma” o “brote” es importante acudir con el especialista, en este caso un neurólogo, para una valoración completa, recalcó.

Flores Rivera enfatizó que una vez confirmado el diagnostico es necesario que el paciente comience con el tratamiento, el cual será de por vida y del apego que desarrolle hacia el mismo dependerá su calidad de vida y las posibilidades de progresión del padecimiento. Los síntomas incluyen fatiga, trastornos cognitivos o del aprendizaje y pérdida de la vista parcial o total que puede ser temporal o, en algunos casos, permanente.

Refirió que el interferón beta 1-a es el medicamento de elección estándar para tratar la esclerosis múltiple y destacó los resultados del estudio PRISMS (Prevention of Relapses and Disability by Interferon-beta-1a Subcutaneously in Multiple Sclerosis) en el que se dio seguimiento de 8 años a los paciente y que mostró que el 80% de los pacientes tratados con el fármaco disminuyendo la posibilidad de discapacidad y además presentaron beneficios clínicos superiores en comparación a otros medicamentos.

Innovación médica

Diseñado con tecnología de última generación, la compañía químico-farmacéutica Merck lanzó al mercado un innovador dispositivo de inyección electrónica regulable para la administración del medicamento interferón beta 1-a indicado para el tratamiento de esta enfermedad. El RebiSmart tiene la capacidad de controlar la profundidad de la aguja, la velocidad con que pasa el líquido de la ampolla a la piel y la velocidad con que se entierra la aguja; todo lo anterior, minimiza las molestias de inyectarse. Además, el dispositivo graba toda la historia de aplicaciones de la inyección.

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