Quantcast

Editar mi perfil

Cerrar

El síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Por Amanda Gardner, Reportero de Healthday -

Una encuesta halla que las personas que viven con quienes sufren del trastorno han resultado enriquecidas por la experiencia

VIERNES, 30 de septiembre (HealthDay News) -- Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas tenía unos días de nacido.

¿Cuál fue su reacción? "Shock y sorpresa, miedo y ansiedad", recuerda.

Hoy día, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que "ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada".

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían "orgullosos" de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una "mejor persona".

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

"Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos", señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta "compleja, delicada y difícil decisión" tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

"Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?", planteó Skotko. "Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección".

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que "esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos".

"Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos", añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. "Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo", contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa... se mantiene al día con las últimas películas, juega deportes y sale en citas dobles con amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? "Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis".

Más información

Visite la Sociedad Nacional del Síndrome de Down para más información sobre esta afección.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2011, HealthDay

logo

INSCRÍBETE YA AL NEWSLETTER
Recibe alertas y noticias de HolaDoctor a tu correo