La cirugía fetal está cambiando las vidas de los niños con espina bífida

MIÉRCOLES, 10 de febrero de 2021 (HealthDay News) -- La espina bífida es un diagnóstico que ningún padre quiere escuchar mientras espera el nacimiento de su bebé, y la idea de realizar una cirugía en un bebé cuando todavía está en el útero puede resultar aterradora. Pero una investigación reciente muestra que realizar el delicado procedimiento antes de que el bebé nazca, y no después, vale la pena.

Los hallazgos mostraron que los niños con mielomeningocele (la forma más grave de espina bífida) que recibieron cirugía en el útero tuvieron más probabilidades de poder caminar más adelante de forma independiente, y de poder subir y bajar escaleras, que los niños que recibieron la cirugía tras nacer. Los músculos de sus piernas eran mucho más fuertes, y podían caminar más rápido. También era más probable que pudieran realizar sus propias tareas de autocuidado, como cepillarse los dientes, sostener un tenedor y lavarse las manos.

La cirugía fetal está cambiando las vidas de los niños con espina bífida

"En primer lugar, hay un hallazgo duradero: la necesidad de una derivación ventriculoperitoneal [del cerebro] es mucho menor en el grupo de cirugía fetal, en comparación con el grupo de cirugía convencional postnatal", aseguró el coautor del estudio, el Dr. N. Scott Adzick, cirujano jefe del Hospital Pediátrico de Filadelfia y director del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetales del hospital.

"En segundo lugar, la función motora no solo es duradera a las edades de 1 año y 2 años y medio, sino también en el grupo en edad escolar, de 5 a 10 [años]. En ese grupo, hay muchos más pacientes que pueden caminar o que tienen una mejor función motora que entre lo que fueron tratados tras nacer", añadió Adzick.

Esto no es lo único: la coordinación de las extremidades superiores era casi normal en el grupo de la cirugía fetal, pero no en el grupo de la cirugía postnatal, dijo Adzick.

La espina bífida es un defecto congénito en que un área de la columna vertebral no se forma de manera adecuada. En los casos graves, una sección de la columna vertebral y de los nervios espinales están expuestos a través de una apertura en la espalda. Esto puede conducir a debilidad o parálisis, una incapacidad de caminar sin ayuda, y la pérdida del control de la vejiga y otras habilidades motoras. Afecta a uno de cada 1,500 nacimientos.

Aunque se habían planteado preocupaciones respecto a que las ventajas de la cirugía fetal podrían reducirse con el tiempo, no parece ser así, dijo Adzick. Más bien, parece que la protección neural en el útero ofrece un beneficio a largo plazo, añadió.

El conocimiento sobre la eficacia de la cirugía fetal ha aumentado mucho desde los primeros días del tratamiento, hace unas cuatro décadas. Hace casi 10 años, los investigadores publicaron los datos del Estudio de la gestión de la mielomeningocele (conocido como MOMS, por sus siglas en inglés). Fue un ensayo aleatorio que comparó las habilidades de los niños que tenían entre 1 y 2 años y medio de edad que recibieron cirugía en el útero con los que no recibieron la cirugía hasta después de haber nacido. En esta primera fase participaron los niños de 183 familias.

Los resultados más recientes provienen del MOMS2, en que los investigadores se enfocaron en las habilidades motoras y los resultados neurocognitivos de los niños cuando tenían de 5 a 10 años. La segunda fase incluyó a 78 niños con reparación postnatal y a 76 niños con reparación prenatal.

Casi un 91 por ciento del grupo de la cirugía fetal realizaba un autocuidado adecuado para su edad, dijeron los investigadores, en comparación con un 85.5 por ciento de los niños del grupo postnatal. Tenían un 70 por ciento más de probabilidades de poder caminar de forma independiente, con unas velocidades más altas y con un mejor estilo de caminar. Tenían más del doble de probabilidades de caminar sin abrazaderas en las piernas. También tenían más de seis veces más probabilidades de ir al baño solos.

Más o menos dos de cada tres fetos con espina bífida no son candidatos para la cirugía fetal, a veces debido a otras anomalías fetales o a graves problemas maternos de salud o psicosociales, apuntó Adzick.

En el ensayo MOMS original participaron tres centros, pero esos equipos han enseñado a muchos más. Actualmente, hay unos 30 centros de cirugía fetal en América del Norte.

"Este es el camino... para estas afecciones raras, podemos reunir la información y las ideas para tener una escala, de forma que de verdad podamos ayudar a las familias en el futuro", explicó Adzick.

El estudio aparece en la edición en línea del 8 de febrero de la revista JAMA Pediatrics. Adzick está planificando un estudio MOMS3, que seguirá a los niños hasta los 15 a 18 años.

El Dr. Tim Brei, director médico de la Asociación de la Espina Bífida (Spina Bifida Association, SBA) y pediatra del desarrollo del Hospital Pediátrico de Seattle, dijo que la mejora en la movilidad demostrada en el estudio podría hacer que participar en las actividades comunitarias sea más fácil para las familias.

Brei compartió la emoción que siente la SBA de que la investigación esté proveyendo una mayor claridad sobre los resultados a largo plazo, pero también advirtió que un buen seguimiento de los casos y los resultados debe continuar a medida que las técnicas quirúrgicas evolucionen y más centros quirúrgicos realicen la cirugía fetal.

"Todavía es mucho más lo que no sabemos sobre la espina bífida y la mejora de la atención, o sobre la mejora de los tratamientos, que lo que sabemos", afirmó Brei.

Aunque algunos resultados podrían mejorar debido a la cirugía, otros quizá no cambien, anotó Brei, que nació con espina bífida.

"Quiero que las familias sepan que aunque es una opción, las mujeres no deben sentirse culpables por ningún motivo si eligen no realizar la cirugía fetal", señaló Brei. "Cualquier familia o individuo dados tienen que tomar muchas decisiones al respecto".

Más información

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. ofrecen más información sobre la espina bífida.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

FUENTES: N. Scott Adzick, MD, surgeon-in-chief, Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) and director, CHOP Center for Fetal Diagnosis and Treatment, Philadelphia; Tim Brei, MD, medical director, Spina Bifida Association, and developmental pediatrician, Seattle Children's Hospital; JAMA Pediatrics, Feb. 8, 2021, online

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