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Vivir con hemofilia, combatir contra la desventura

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Vivir con hemofilia, combatir contra la desventura

Juan Manuel y Juan Antonio saben bien lo que es luchar contra la adversidad, durante 20 y 27 años, respectivamente, han luchado contra una enfermedad poco común y que aún no tiene cura. Ellos son sólo dos de las cerca de 400 mil personas que viven con hemofilia en el mundo, un trastorno genético infrecuente que impide la coagulación normal de la sangre.

Para Juan Manuel, vivir con hemofilia no significa ver limitados sus sueños. “No tendría esta enfermedad si no pudiera con ella”, aseguró. “Aunque de pequeño me preguntaba ‘¿por qué a mí?’, jamás dejé de hacer las cosas que me gustaban y desde ese momento aprendí que para todo hay una solución. Yo soy una persona con hemofilia que tiene una vida y quiere disfrutarla”, añadió el apasionado estudiante de arquitectura.

A Juan Manuel se le detectó hemofilia tipo A al nacer. “Mi infancia fue lo más difícil, yo renegaba mucho. Pero la dedicación que me tenía mi mamá me empezó a dar un panorama diferente”, narró en conferencia de prensa.

“Empecé a informarme y preguntarme qué puedo hacer para mejorar mi situación, y entonces comencé con la actividad física que en verdad me ayudó mucho a fortalecer mis articulaciones y sentirme mejor”, destacó.

“La arquitectura, como la hemofilia, es integral: va desde lo psicológico hasta lo económico; un solo elemento faltante puede alterar todo, es por eso que yo invito a las autoridades correspondientes a reducir la brecha y que todos los pacientes con hemofilia tengan el tratamiento adecuado, como yo afortunadamente lo tuve”, finalizó.

Un paciente con hemofilia puede sangrar entre 4 a 6 veces al mes de forma espontánea, en los casos más graves el solo hecho de caminar les ocasiona sangrados, refirió el Dr. Jaime García Chávez, hematólogo adscrito al Centro Médico Nacional La Raza, de México.

En el marco de la presentación de la campaña “Hasta los héroes necesitan héroes” para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), el especialista explicó que la hemofilia puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, especialmente en las articulaciones pero también en los músculos o en los órganos internos.

Las articulaciones más comprometidas suelen ser las rodillas, el tobillo y el codo, de ahí la necesidad de que las personas con este trastorno de coagulación cuenten con un diagnóstico y tratamiento oportuno que prevenga complicaciones y ofrezca una mejor calidad de vida, resaltó.

Como las hemorragias son dolorosas, pueden provocar daño del tejido, falla de órganos, reducción de la capacidad motriz y en casos graves la muerte. La sustitución del factor de coagulación es crucial para el bienestar de las personas con hemofilia. El tratamiento consiste en inyecciones intravenosas del factor de proteína activa que tiene la capacidad para coagular la sangre ya sea cuando se produce un sangrado o de manera preventiva (profiláctico).

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Esto hace que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente.

 

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