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Un estudio encuentra que las redes sociales de la diabetes varían en calidad

Por Serena Gordon, Reportero de Healthday -
Un estudio encuentra que las redes sociales de la diabetes varían en calidad

Algunas proveen respaldo e información útil, y otras promocionan 'curas' falsas

VIERNES, 18 de febrero (HealthDay News/HolaDoctor) -- La calidad de los sitios de redes sociales para diabéticos varía grandemente, afirman los investigadores. Algunos proveen información médica y respaldo emocional útiles, mientras que otros podrían ser sencillamente sitios de publicidad ligeramente disimulados.

Apenas la mitad de los sitios revisados por investigadores del Hospital Pediátrico de Boston ofrecía contenido en línea con la ciencia y la práctica clínica actuales, encontró el estudio.

"Este estudio fue un intento de revisar rigurosamente las comunidades en línea de redes sociales enfocadas en la diabetes, no los sitios web ni las comunidades de mensajes", apuntó la autora líder del estudio Elissa Weitzman, profesora asistente de la Facultad de medicina de la Harvard y del Programa de Informática del Hospital Pediátrico de Boston.

"La gente está en esas comunidades para abordar una apremiante necesidad de información y comunicación social. Y encontramos que un par de sitios eran consistentemente mejores que los demás", añadió.

Weitzman declinó nombrar dichos sitios, y explicó que el estudio estuvo diseñado para evaluar las redes sociales en general, no para proveer reseñas específicas. Además, algunas de las redes revisadas tal vez ya no estén activas.

Los investigadores revisaron las diez principales redes sociales de diabetes, según una búsqueda en Google. Evaluaron a cada una en cuanto a la precisión de la ciencia sobre la diabetes; las prácticas de seguridad (¿Eran los sitios monitorizados por moderadores? ¿Había conflictos de interés aparentes? ¿Cómo se manejaba la información errónea?); la accesibilidad de las políticas de privacidad; y la capacidad de cambiar la configuración de privacidad. También observaron cómo se identificaban los anuncios, cómo se compartían los datos de los miembros y qué control tenían los miembros sobre sus datos.

La mitad de los sitios proveían buena información médica. Apenas tres sitios cumplían con los criterios de los investigadores en cuanto a la seguridad, y apenas tres sitios publicaban información sobre los moderadores de la red. Ocho redes tenían políticas de privacidad asequibles, pero la mayoría eran difíciles de leer. Cada sitio variaba en cuanto a la capacidad de cambiar la configuración de privacidad o los datos compartidos.

Tres sitios tenían anuncios de "curas" para la diabetes, y dos no los etiquetaban claramente como anuncios.

Los resultados del estudio aparecen en una edición en línea reciente de la revista Journal of the American Medical Informatics Association.

"Para el consumidor, será difícil juzgar muchas de estas características", apuntó el autor principal, el Dr. Kenneth Mandl, profesor asociado de la Facultad de medicina de la Harvard y del Programa de Informática del Hospital Pediátrico. "Según la cantidad de actividad en estas comunidades de redes sociales, este fenómeno alcanza una etapa de madurez que requerirá más supervisión y responsabilidad por parte de los sitios de redes sociales, y más educación de parte de los consumidores".

Otros expertos dicen que el estudio saca a la luz temas importantes. "En un momento en que los temas de privacidad en Facebook, la mayor red social de todas, están tan presentes, este estudio es muy oportuno y relevante", aseguró Manny Hernandez, fundador de TuDiabetes, un sitio de red social para diabéticos, quien es un diabético dependiente de la insulina.

"Necesitamos asegurarnos de que las personas que sufren de afecciones crónicas como la diabetes se sientan cómodas conectando con otros en línea para convertirse en pacientes más empoderados e informados, que puedan también obtener el respaldo que es tan importante con este tipo de enfermedad", explicó.

Red Maxwell, voluntario de la Juvenile Diabetes Research Foundation y fundador de su red social Juvenation para pacientes de diabetes tipo 1, apuntó que las redes sociales en línea aún están en su infancia.

"Hay un intercambio de mucha información privada de salud", aseguró. "Hay una importante confianza implícita de que la información no será abusada, pero comprendemos que hay un riesgo, y algunos de nosotros estamos dispuestos a hacerlo" para ayudar a los demás, añadió.

La Dra. Sue Kirkman, vicepresidenta principal de asuntos médicos e información comunitaria de la Asociación Estadounidense de la Diabetes, dijo que la asociación anima "a los individuos a siempre estar vigilantes al proteger su información personal en línea, y hablar con su proveedor de atención de salud para información específica sobre el tratamiento y gestión de la diabetes".

Usar el sentido común es clave, apuntaron Hernandez y Maxwell. Tome en cuenta la fuente de la información y comprenda que "incluso en los sitios de confianza, hay gente que simplemente no sabe de qué habla", añadió Maxwell.

Los autores aconsejaron seleccionar sitios que sigan las mejores prácticas. Por ejemplo, hay que tener cuidado de cualquier sitio que prometa "curas", buscar moderadores acreditados y asegurarse de que la información médica provista concuerde con los consejos de su médico.

Asegúrese de leer y comprender la política de privacidad de cualquier red social en que participe, añadió.

Y recuerde que la información que encuentra en línea nunca puede reemplazar las conversaciones y consultas con su médico.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

 

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