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La mayoría de pacientes con 'síndrome de enclaustramiento' son felices

La mayoría de pacientes con 'síndrome de enclaustramiento' son felices

El 'bienestar subjetivo' podría ayudar a los discapacitados a moverse o hablar, sugieren investigadores

JUEVES, 24 de febrero (HealthDay News/HolaDoctor) -- La mayoría de pacientes de "síndrome de enclaustramiento", una afección causada por una lesión del tallo cerebral, afirman ser felices, según un estudio reciente.

Las personas que sufren de síndrome de enclaustramiento están completamente conscientes, pero no pueden moverse ni comunicarse, excepto a través de movimientos oculares o parpadear. Los pacientes de esta afección pueden vivir décadas.

En el nuevo estudio, investigadores encuestaron a 91 pacientes de síndrome de enclaustramiento en Francia sobre sus antecedentes médicos, estado emocional, y opiniones sobre temas de final de la vida. Unos dos tercios de los pacientes tenían pareja y vivían en casa, y 70 por ciento tenía creencias religiosas, encontraron los investigadores.

Aunque más de la mitad de los pacientes reconocieron las graves limitaciones en su capacidad de llevar una vida normal como miembros de su comunidad y veinte por ciento señalaron que no podían participar en actividades cotidianas que consideraban importantes, 72 por ciento de los pacientes afirmaron que eran felices.

El hallazgo de que casi las tres cuartas partes de los pacientes informan ser felices desafía la creencia generalizada de que los pacientes de síndrome de enclaustramiento deberían ser candidatos a eutanasia o suicidio asistido debido a una mala calidad de vida, señalaron los investigadores.

El 28 por ciento de los pacientes que afirmaron ser infelices citaron problemas como dificultades para moverse, restricciones en las actividades recreativas y sociales, y los desafíos de enfrentarse a los eventos de la vida.

Entre los pacientes que habían estado afectados por el síndrome de enclaustramiento por menos de un año en el momento de la encuesta, sentirse ansiosos y no recuperar el habla también se relacionaron con sentirse infeliz.

Entre los 59 pacientes que respondieron a una pregunta sobre si desearían optar por una eutanasia, apenas cuatro (siete por ciento) contestaron que sí, anotaron los investigadores.

"Nuestros datos muestran que, independientemente de la devastación física o la angustia mental de los pacientes durante la etapa aguda de la afección, una atención óptima para sostener la vida y una revalidación pueden tener un beneficio importante a largo plazo", escribieron Marie-Aurelie Bruno, del Hospital Universitario de Lieja en Bélgica y colegas en un informe que aparece en la primera edición de la revista en línea BMJ Open, publicada el 23 de febrero.

"Sugerimos que los pacientes recientemente afectados por el síndrome de enclaustramiento deben ser informados de que, con una atención adecuada, tienen muchas probabilidades de recuperar una vida feliz. En nuestra opinión, las solicitudes por acortar la vida de los pacientes de síndrome de enclaustramiento sólo son válidas cuando los pacientes han tenido la oportunidad de alcanzar un estado sostenido de bienestar subjetivo", concluyeron.

Más información

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU. tiene más información sobre el síndrome de enclaustramiento.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

 

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