Medi-Cal, como se llama el plan de California, provee cobertura de servicios de autismo para ciertos niños que tienen discapacidades severas a causa de este trastorno, a diferencia de otros estados que no ofrecen ningún tipo de cobertura. Pero al hijo de Maldonado le autorizaron recibir 30 horas cada semana de análisis aplicado de conducta (applied behavioral analysis, ABA, en inglés), un tipo de terapia de modificación de conducta que ha demostrado ser efectiva para tratar a niños autistas, y así y todo, la mamá se preocupó, pensando que no sería suficiente.
Por eso ella y su esposo, ambos trabajan en lugares que no les ofrecen seguros de salud, compraron un plan individual privado para su hijo, con un precio de lista de $900, para que el niño recibiera más de esa terapia amplia.
“No conozco ninguna familia que pueda pagar eso”, dice Maldonado. “Hicimos algunos sacrificios”.
Eso debería cambiar pronto. En julio, los Centros para Servicios de Medicare & Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) anunciaron que los servicios de autismo integrales para los niños deben ser cubiertos bajo todos los programas estatales de Medicaid y los planes que están bajo el Programa de Seguros de Salud para Niños, otro programa federal con base estatal que provee cobertura para niños de familias de bajos ingresos.
Aunque la cobertura de análisis aplicado de conducta, la cual utiliza el refuerzo positivo y otras técnicas para fomentar el cambio de comportamiento, no se solicite expresamente, los activistas esperan que se cubrirá.
"La ABA es la terapia más aceptada, un tratamiento que no está bajo investigación ni es experimental, por eso no la puedes excluir por completo”, dice Daniel Unumb, director ejecutivo del centro de recursos legales de Autism Speaks.
"Ayudará muchísimo”, dice Maldonado. “Podremos pagar nuestra renta a tiempo, y las cuentas”.
Como California, algunos estados proveían cobertura limitada para ciertos grupos de edad, por ejemplo, o hasta cierta cantidad de dinero. Pero la nueva norma es importante porque requiere cobertura mandatoria para todos los menores de 21 años, dice Kristin Jacobson, cofundadora y presidenta de Autism Deserves Equal Coverage,un grupo de activismo con sede en Burlingame, California.
En un boletín de la cobertura, el mes pasado, los CMS dijeron que los programas estatales de Medicaid deben cubrir un amplio espectro de servicios de autismo bajo la provisión de la ley sobre el “testeo periódico y precoz, diagnóstico y servicios de tratamientos”. El beneficio EPSDT, como se llama, cubre todo servicio médicamente necesario para corregir o mejorar las condiciones físicas o de comportamiento de los niños autistas de hasta 21 años.
Algunos estados están preocupados sobre el nuevo requerimiento, dice Matt Salo, director ejecutivo de la National Association Of Medicaid Directors.
"Cubrir a muchos niños, sumado a un tratamiento justo para una condición desconocida, y la combinación con el EPSDT: en cualquier momento que aparezca esa combinación los estados estarán preocupados porque hay muy pocas maneras de controlar los costos en esa área”, dice Salo.
Las guías de la nueva cobertura aplican a niños con trastornos del espectro autista, un grupo de condiciones del desarrollo que incluyen el desorden autístico y el sindrome de Asperger. Aproximadamente, 1 de cada 68 niños tienen este desorden, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). La Association of Maternal Child Health Programs estima que poco más de un tercio de ellos tiene cobertura a través del Medicaid o de CHIP.
En California, para obtener cobertura bajo el Medicaid, los niños del programa de exención del estado tiene que ser sustancialmente discapacitados y tener un diagnóstico completo de trastorno autista, dice Jacobson.
"No cubre a personas con sindrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista”, dice, dejando a niños con problemas de lenguaje o habilidades funcionales incapacitados para obtener servicios.
Jacobson calcula que hasta 6.000 nuevos niños en California —que actualmente son elegibles bajo el programa de exención— pueden calificar para los servicios de autismo bajo la nueva orientación de los CMS.
"Para ellos va a ser un gran tema", afirma.
Las nuevas reglas de cobertura entraron en vigor el 7 de julio, cuando se lanzó la guía de los CMS, aunque todavía muchos estados están estableciendo los procedimientos. Más de una docena de estados lo han contactado acerca de la implementación de la nueva política, dice Unumb.
En los últimos años, activistas de todo el país han estado trabajando para conseguir apoyo para una mejor cobertura de seguros de los servicios de autismo, incluyendo la cobertura del Medicaid. El anuncio del gobierno federal siguió a una serie de casos judiciales recientes, incluidas las decisiones de los circuitos federales en Florida y Ohio, quienes sentenciaron que los servicios de análisis aplicado de conducta eran mandatorios bajo el beneficio EPSTD del Medicaid. Esas decisiones provienen de una larga campaña y del esfuerzo del activismo para lograr que se cubrieran estos servicios, dice Unumb.
Además, 37 estados y el Distrito de Columbia han aprobado leyes que requieren a los planes privados cubrir el tratamiento del autismo, de acuerdo con Autism Speaks. "Se llegó a ese punto en el que los CMS tenían que intervenir y dar a conocer esta guía", dice Unumb.
Cuidar a una persona con autismo cuesta más de $3 millones en el transcurso de una vida, según un estudio de 2007 publicado en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine.
Los activistas argumentan que la intervención temprana, incluso el costoso análisis aplicado de conducta —que puede costar más de $ 50,000 al año— puede ahorrar dinero en el largo plazo. Casi la mitad de los niños que reciben las intervenciones tempranas, como el análisis aplicado de conducta, puede llegar a tener una vida normal, de acuerdo con un estudio de 2005 publicado en el American Journal of Mental Retardation.
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