Nadie en su vecindario, de familias de bajos ingresos en el sur de Los Ángeles, parecía saber nada sobre trastornos del espectro autista, una condición del desarrollo que puede afectar el lenguaje, el aprendizaje y la interacción social. Pasaron los años mientras Shirley luchaba en la escuela, en donde sufrió acoso y golpizas. Ahora, a los 9, saca buenas calificaciones en matemáticas, pero raramente puede vestirse sola o comer con cubiertos.
Shirley es como muchos niños autistas de familias pobres. No ha tenido mucha ayuda exterior. Los padres no tienen el conocimiento y los recursos de una familia de clase media, para abogar por sus hijos en las escuelas o en los centros regionales estatales para las personas con discapacidades del desarrollo.
Una nueva iniciativa busca ayudar a nivelar el campo de juego. Comenzando el lunes 15 de septiembre, miles de niños de familias de bajos ingresos que tienen un trastorno del espectro autista serán elegibles para terapias de conducta bajo el Medi-Cal, el plan estatal de salud para los más pobres.
California está entre los primeros estados en responder a una reciente normativa de los Centros de Servicios para Medicare & Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) que requiere que esa terapia sea cubierta, mientras se considere necesaria desde el punto médico, como parte de una “amplia gama de servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento” para personas de bajos ingresos de menos de 21 años. (Medi-Cal es la versión californiana del Medicaid).
Este tipo de tratamiento incluye el a veces costoso “análisis aplicado de conducta”, que usa ejercicios intensivos y recompensas para enseñar a los niños a comunicarse e interactuar socialmente.
En California, un enorme porcentaje de la población que se beneficia es latina. Alrededor de un tercio de los beneficiarios habla español como primera lengua, pero históricamente sus comunidades han sido desatendidas por una escasez de proveedores que hablen el idioma, y magros esfuerzos de divulgación y educación.
Tomar la inciativa
California, sin embargo, está a la vanguardia entre los estados: ya tiene programas en curso que cubren a una parte de los niños a través de los distritos escolares y el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS).
Aunque varios estados, incluyendo Louisiana y Washington, han dado algunos pasos tempranos para ofrecer terapias conductuales para autistas, otros ofrecen poco o ninguna cobertura pública para el trastorno.
Cerca de 1 en 68 niños en el país ha sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).
“Hasta donde puedo recordar, cuando una familia me llamaba buscando ayuda, tenía que preguntarles qué tipo de seguro tenían. Si tenían Medi-Cal, no había mucho que pudiera hacer para ayudarlos”, dijo Kristin Jacobson de Autism Deserves Equal Coverage, un grupo de activismo con sede en Burlingame, California. “Ahora, tendrán acceso a este tratamiento que puede ayudar a estos niños a alcanzar su potencial”.
Al menos, esto es en teoría. En la práctica, todavía quedan muchos detalles por resolver. Entre las preguntas no resueltas es qué tasas serán pagadas por Medicaid.
“En todos los estados, va a ser crítico que las tasas sean suficientes” para cubrir análisis aplicados de conducta de alta calidad, dijo Daniel Unumb, director ejecutivo del Autism Legal Resource Center en Autism Speaks, un grupo de activismo nacional.
“De otra manera, no atraerán a suficientes proveedores y tendrán enormes problemas con el acceso”. Por otro lado, algunos oficiales advirtieron que los programas de Medicaid deben estar en alerta por proveedores que diagnostiquen mal o prescriban servicios de más en su propio interés o para tener más beneficio económico.
El desafío es que los médicos aún no entienden por completo el autismo o la cantidad o el tipo de tratamiento que beneficiaría más a los distintos niños, dijo Matt Salo, director ejecutivo de la National Association of Medicaid Directors. Los estados todavía están “tratando de dilucidar qué significará todo esto. ¿Será el comienzo de un muy difuso set de servicios que continuarían por siempre o una intervención más específica y enfocada?, dijo.
Controlar gastos
California tratará de contener los costos estableciendo tasas fijas para la atención, bajo un modelo de atención administrada, dijeron las autoridades. Aún así, algunos observadores siguen preocupados de que la afluencia de miles de niños que ahora son elegibles para el tratamiento del autismo podría abrumar a un sistema ya agobiado.
El año pasado, el DDS gastó cerca de $88 millones en tratamiento de conducta para alrededor de 7,500 niños que se cree sonelegibles para el Medi-Cal. El Departamento de Servicios de Cuidados de Salud estatal, que dirige el Medi-Cal, no especulará sobre cuántos niños pueden inscribirse para recibir tratamiento por primera vez como resultado de una nueva regla de la cobertura de Medi-Cal, pero los activistas dicen que el estado podría estar cubriendo a entre 4,000 y 6,000 niños más.
La mayoría de los niños que se espera sean beneficiarios han sido elegibles para el Medi-Cal por algún tiempo, por eso, para ellos, el estado no puede aplicar los subsidios federales ofrecidos bajo la reciente expansión de Medicaid prevista en la ley de salud de la nación. El gobierno federal cubrirá sólo la mitad de los costos; California tendrá que absorber el resto.
Es más probable que el estado cubra cualquier otro gasto, con dinero del fondo general, dijo Dylan Roby, economista de atención médica en la Escuela Fielding de Salud Pública de la Universidad de California en Los Ángeles. Si eso no funciona, “tendrían que pagar moviendo fondos, cortando programas existentes, o consiguiendo créditos adicionales de la legislatura estatal y del gobernador a finales de año, o como parte del próximo paquete de presupuesto", dijo Roby a través de un correo electrónico.
Aún no está claro cómo el nuevo sistema de cobertura de Medi-Cal se engranará con las burocracias y los fondos ya existentes para el tratamiento de los niños en las escuelas públicas, y a través de los centros regionales. Algunos defensores esperan que estos sistemas se mantengan en su lugar en el corto plazo, pero los funcionarios estatales dijeron que aún no podían hablar de sus planes.
No es una panacea
Para las familias pobres, la cobertura no elimina todos los osbtáculos. Algunas familias no pueden tomarse tiempo dejando sus trabajos para atender la rutina de los tratamientos conductuales, que a menudo requieren de un adulto que acompañe al niño. Puede ser un compromiso de hasta 40 horas a la semana, el equivalente a un trabajo de tiempo completo.
Quizás uno de los problemas más desafiantes para los oficiales del estado será llegar a las familias pobres, asegurándose que comprendan el desorden y que no atrasen el diagnóstico o tratamiento por cualquier negación o estigma.
Por muchos años, Cruz racionalizó la conducta de Shirley: ella era su hija menor, la última de cuatro. Había sido mimada; era naturalmente tranquila. Cuando el centro regional que diagnosticó a Shirley dejó de llamar para ofrecer tratamiento sin explicación, Cruz lo aceptó sin pelear.
Una conversación con una amiga de su iglesia un año atrás, la hizo despertar. Estaban hablando sobre cómo los compañeros de clase de Shirley le escupían o le pegaban. Cruz confesó que amaba a su hija, pero no podía aceptar que ella pudiera tener esa condición. Su amiga la regañó, diciendo que lo que necesitaba Shirley era el apoyo incondicional de su madre; de lo contrario Cruz no era mejor que los acosadores.
Fue algo duro de reconocer. Pero también marcó un punto de inflexión. Desde entonces, Cruz ha estudiado minuciosamente los textos jurídicos y científicos y ha presionado con firmeza a su centro regional para ayudar a su hija. Entregó cartas explicando el tratamiento que ella cree que Shirley tiene derecho a recibir, completo, con los códigos legales. Incluso ha ido en autobús con otros activistas hasta Sacramento para presionar por un mejor acceso al tratamiento para todos los niños autistas.
Pero hasta que un reportero lo mencionó este mes, Cruz no tuvo conciencia que el Medi-Cal —el seguro de su hija— pronto cubrirá la terapia conductual. Cruz sólo hubiera deseado conseguir los servicios para Shirley antes... ahora ella estaría mejor. Aún así, Cruz tiene la esperanza de que las nuevas reglas finalmente den a Shirley una mejor oportunidad de tener éxito en la escuela y hacer amigos.
“Esto me hace feliz... es importante para su vida, para su futuro”, dijo Cruz. Ahora mismo, “nuestros hijos están perdiendo bastante”.
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