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Joven británica padece rara enfermedad: se disloca sólo por bostezar

Por HolaDoctor -
Joven británica padece rara enfermedad: se disloca sólo por bostezar
CRÉDITO: THINKSTOCK

Para Phoebe Bruce, de 17 años, hasta el mínimo esfuerzo puede ser terrible. Sufre de una rara condición genética debido a tener el colágeno y las articulaciones tan débiles que no puede mantener las piernas y los brazos en su lugar: sufre de dislocaciones constantes y ha llegado a tener hasta 18 en un día.

Una adolescente de Hawarden, en Reino Unido, tiene una enfermedad genética terrible y poco común llamada Síndrome de Ehlers-Danlos, que debilita el tejido conectivo que une a los miembros del cuerpo.

A la joven Phoebe Bruce, que tiene un grado avanzado de la enfermedad, hasta un bostezo puede ocasionarle que uno de sus brazos o piernas se disloquen, y estos ataques son cada vez más dolorosos. 

Todos los días de su vida, ella ha sufrido al menos una dislocación. Pero a principios de este año, los ataques se incrementaron dramáticamente y ahora está atrapada en la pesadilla diaria de ser trasladada varias veces a emergencias. En otras ocasiones, deben llamar urgente a los paramédicos a su casa.

Sus padres están desesperados y han pedido a las autoridades que brinden su ayuda urgente para el costoso tratamiento de su hija en un hospital privado de Londres. Lo que sucede es que la familia reside en el país de Gales, y le corresponde a la Comisión Especializada de Servicios de Salud de Gales, el decidir la asistencia económica.

La joven Phoebe heredó la enfermedad de su padre Richard, que tiene el mismo trastorno genético, pero de una forma mucho más leve.

En una ocasión, la familia viajó a la región de los lagos para pasar unas vacaciones, pero la jovencita sufrió 18 dislocaciones en un episodio."Ahora puedo poner mis piernas de nuevo en su lugar," dijo. "Pero mis brazos se están saliendo todos los días, y no hay manera de que pueda ubicarlos en su lugar”, declaró.

La enfermedad, que le fue diagnosticada a los pocos meses de su nacimiento, la ha llevado a estar siempre encerrada en su casa. "Siempre he tenido por lo menos una dislocación diaria en mi vida, es muy triste", declaró a Daily Mail. "Pero ha sido más doloroso y frecuente cada vez. Tengo una silla de ruedas para ir a la escuela”, dijo la joven.

Esta adolescente de Reino Unido sigue luchando a pesar de su enfermedad: tiene facilidad para el arte y está estudiando bachillerato especializado en arte, psicología y medios de comunicación.

Su familia está esperando que una ayuda de las autoridades les cambie la vida. Yvonne, su madre declaró: "se nos ha dicho que este es el caso más extremo que han visto. El proceso de financiación ha sido demasiado lento. Ha tomado mucho tiempo. "Es terrible ver a mi hija padecer tanto dolor”. Y agregó que le hablaron de la posibilidad de realizar una operación para fortalecer los miembros en forma artificial, pero que existen riesgos altos.

"Los médicos que la tratan no saben ya qué hacer, porque no hay cura para este mal, han recurrido a la morfina, pero la misma está afectando los riñones y le causan pérdida de apetito”, comenta su madre con angustia.

"En el hospital de niños Alder Hey, que han dado seguimiento a su condición, los médicos declararon recientemente que es el más severo caso de esta enfermedad que se ha visto en el Reino Unido”, concluyó Ivonne.

Es un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo, que está formado por las proteínas que brindan soporte a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos, según la Biblioteca Nacional de Medicina.

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, su sigla en inglés) informa que esta enfermedad afecta principalmente la piel y las coyunturas.

Con el EDS, el tejido conectivo se debilita. Esto puede causar una piel frágil y flácida y articulaciones muy flojas.

Aproximadamente, 1 de cada 5,000 personas puede padecerla, y no existe una cura. El tratamiento implica el control de los síntomas, aprender a proteger las articulaciones y prevenir lesiones.

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