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Áreas metropolitanas son mejores para las personas con autismo

Por Jenifer Goodwin, Reportero de Healthday -
Áreas metropolitanas son mejores para las personas con autismo

Aún así, las tres cuartas partes de las familias encuestas en todo el país aseguraron que tenían dificultades para acceder a los servicios que necesitaban

MIÉRCOLES, 13 de abril (HealthDay News/HolaDoctor) -- Luego de que se le diagnosticara autismo en diciembre pasado a su hija de cuatro años, Kristen Paurus y su esposo Bill buscaron médicos que pudieran ayudarles.

Pero en Sebeka, Minnesota, de 710 habitantes y donde viven, no es fácil.

El logopeda más cercano está a cuarenta minutos, un viaje que su hija, Brea, hace con su padre dos veces a la semana. El viaje a los Hospitales y Clínicas y Infantiles de Minnesota en Miniápolis, en donde Brea acude al neurólogo, al gastroenterólogo, al urólogo y al médico conductista, dura tres horas.

Kristen quiere que su hija acuda a un terapeuta de la conducta, pero el más cercano está a dos horas de viaje. Un representante de una organización estatal para el autismo aseguró que podría enviar a un terapeuta de la conducta a su área rural, pero ya pasaron dos meses y todavía no tiene una cita.

"Es tan difícil darle a mi hija algo que posiblemente podría ayudarle tanto", comentó Kristen.

Y los Paurus no son los únicos en esta situación. Cerca de uno de cada 110 niños estadounidenses, y uno de cada 70 de sexo masculino, tienen autismo. La prevalencia está aumentando.

Aún así, cerca de las tres cuartas partes de las cerca de 850 personas que tienen hijos con un trastorno del espectro del autismo encuestados por Autism Speaks aseguraron que no podían acceder a servicios médicos, educativos o recreativos necesarios.

A partir de los resultados de la encuesta en línea, Autism Speaks hizo una lista de los mejores lugares para que las familias que tengan hijos autistas puedan vivir. Los padres de diez áreas metropolitanas principales, Nueva York, Los Ángeles, Chicago, Cleveland, Filadelfia, Boston, el norte de Nueva Jersey, Miniápolis/St. Paul, Seattle y Milwaukee, tendían a dar mejores informes sobre el acceso a los servicios.

"Muchos padres nos están diciendo que tienen que manejar largas distancias, que no hay servicios suficientes y que es demasiado difícil obtener los servicios incluso si se encuentran cerca", aseguró Mark Roithmayr, presidente de Autism Speaks, una organización de defensa con sede en Nueva York que auspicia la investigación sobre el autismo.

Pero entre los que informaron que tenían dificultades, el 67 por ciento dijo que con frecuencia tenía que conducir una hora o más para obtener servicios.

Cinco de los diez "mejores lugares" para vivir se encuentran en estados que han sancionado la reforma de aseguramiento para el autismo que exige que las aseguradoras cubran la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes del trastorno. En general, cerca de la mitad de los estados han sancionado reformas, mientras que otros tienen legislación pendiente, según Autism Speaks.

Además de informar sobre falta de servicios, la mayoría de los encuestados (el 83 por ciento) señaló que tenía dificultad para hallar actividades recreativas "apropiadas", como programas para niños con necesidades especiales.

Otro reto para las familias que tienen un hijo autista es equilibrar el trabajo y el cuidado. Apenas cerca del 55 por ciento aseguró que sus empleadores contaban con políticas flexibles que les permitían trabajar y cuidar de sus hijos.

"Si usted tiene un hijo o un adolescente que tenga autismo, con frecuencia sus necesidades ocupan casi cada momento de vigilia", aseguró Roithmayr. "Tenemos tantas situaciones en las que la madre o el padre necesitan renunciar a su trabajo para asegurarse de que haya coordinación de los servicios y de que se estén satisfaciendo las necesidades de sus hijos".

Eso fue lo que tuvieron que decidir los Paurus. Bill dejó su trabajo para cuidar de Brea y su hija de dos años. Kristen siguió trabajando, en gran parte porque ofrece buen seguro de salud, que es indispensable para pagar el tratamiento de Brea, dijo.

"Esto está afectando al mundo corporativo en los EE. UU. de maneras increíbles, pero ese mundo no lo está abordando todavía", aseguró Roithmayr. "Un empleador muy bueno o considerado con las familias entendería que si usted tiene un hijo con autismo, en cualquier momento del día podría necesitar salir de la oficina para atenderlo".

A pesar del estrés que puede conllevar cuidar constantemente de alguien, pocas familias señalaron que podían recibir atención temporal de relevo, que le ofrece a los padres una pausa para hacer diligencias o salir a cenar sin el niño. Muchas personas que tienen hijos con autismo no pueden dejar al niño con cualquier niñera.

Los servicios de atención temporal de relevo no son un lujo, son un servicio necesario que le permite a las familias tener a un hijo autista en casa en lugar de en un centro de atención, además de aumentar el bienestar general de todos los miembros de la familia", señaló en un comunicado de prensa Patricia Wright, directora nacional de servicios sobre el autismo de Eastern Seals. "Todos los padres necesitan descansar".

Los amigos y la familia pueden ayudar conociendo al niño y ofreciéndose a cuidarlo, aunque siguen haciendo falta programas más formales, aseguró Roithmayr.

La familia es la razón fundamental por la que los Paurus se quedan en la minúscula Sebeka, a pesar de la falta de servicios. Kristen y Bill crecieron allá, los padres de ambos están vivos, tienen hermanos y muchas tías, tíos y primos cerca. Ayudan a cuidar al niño y Brea sabe que la quieren y la aceptan.

Pero si el terapeuta de la conducta no viene pronto, los Paurus probablemente se trasladen a Miniápolis/St. Paul y quizá regresen a casa los fines de semana.

"Dicen que es bueno para ella contar con gente cerca que la quiera y la entienda", aseguró Kristen. "¿Qué podemos hacer? ¿Nos vamos a un lugar en donde no conocemos a nadie y no contamos con ese apoyo? ¿O nos quedamos donde estamos aunque no existan los servicios profesionales que uno necesita?".

Más información

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU. ofrece más información sobre el autismo.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

 

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